Bouger

L'importance de l'activité physique tout au long de la vie des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi :

  • La pratique d’une activité physique est un élément clé, elle doit être quotidienne,
  • Les activités doivent être choisies avec la personne, en privilégiant la notion de plaisir et l’aspect ludique. Elles contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, notamment en favorisant la socialisation des personnes,
  • La continuité de la prise en charge physique doit être assurée en et hors institution avec la famille.

En pratique : quelques savoir-faire

Une pratique ludique pour le plaisir !

La motivation et le plaisir sont le « B.A-BA » de l’activité physique.

Etant donné leur absence d’initiatives et de motivation pour la pratique d’un sport, il faut motiver les personnes par un moyen détourné !

Ne pas hésiter à utiliser leurs préférences comme par exemple les animaux, les visites culturelles, les activités nautiques pour les entrainer dans une activité physique :

  • Promener le chien,
     
  • Jouer à la balle avec lui,
     
  • Aller visiter le village,
     
  • Découvrir un coin de nature,
     
  • Cueillir des fruits sauvages...

Il ne faut pas penser uniquement sport, mais aussi activités physiques à travers des occasions détournées / buts différents. L’approche est clé puisqu’ils seront a priori réfractaires à la pratique d’une activité physique présentée comme telle.

Etre innovant et créatif, pour trouver des activités qui plairont à toute la famille ou à tout le groupe en établissement ! Eviter de décider pour eux, car leur adhésion aux activités proposées facilitera leur pratique et qui sait, ils deviendront peut-être champions dans leur activité !

Avant tout, tenir compte de plusieurs éléments :

  • leur lenteur : adapter le rythme de la journée, ne pas proposer trop d’activités d’autant qu’ils acceptent mal le changement
     
  • leur fatigabilité : prévoir temps de repos et siestes
     
  • leur difficulté à choisir : ne donner le choix qu’entre 2 activités
     
  • leur difficulté à gérer l’imprévu : anticiper, ne proposer que des activités sures

Afin de pouvoir profiter d’une activité, il faut rassurer par rapport à la nourriture. Il convient de bien expliquer, par exemple, qu’après une activité, une sortie, le repas sera bien tel qu’il a été prévu. Un manque de clarté, de confiance va parasiter tous les autres domaines dont la participation à une activité.

Un directeur de foyer de vie

“ Ce qu’ils aiment : expression corporelle, danse, théâtre, jardin, piscine, balnéo, animaux (bon support de projection), chant (travail du souffle, mémoire), visites monuments ou musées...

Proposer aussi des activités calmes pour la détente après l’effort : activités artistiques, informatique, activités esthétiques, lecture, cinéma, entretien d’un aquarium (responsabilise) ”

 

Un directeur de foyer de vie

” Nous avons proposé à un adulte avec un syndrome de Prader-Willi d’assurer la distribution du courrier et autres documents dans les différents services de la structure.

Ce jeune homme gère ainsi un travail qui le responsabilise et lui fait faire quelques kilomètres tous les jours ! ”

 

Un créneau prévu tous les jours

L’activité physique doit faire partie de la vie de la personne car c’est essentiel, pour son bien-être physique et moral, pour l’estime de soi et pour son équilibre !

Dans les établissements, il faut systématiquement intégrer dans le planning de la journée une activité physique et insiter sur cet aspect dans le Projet d’Accompagnement Individualisé.

La durée de l’activité quotidienne (6 à 7 jours par semaine) doit être de 30 à 40 minutes. Cette activité doit être accompagnée et adaptée, et doit avoir lieu de préférence avant les repas. Il s’agit d’exercices concrets comme de la marche, du tapis de course, du vélo, de la natation, de la danse...

En plus de cette pratique, profiter de tous les moments de la journée pour mobiliser la personne sur une activité dynamique : garer la voiture loin de la destination, emprunter les escaliers plutôt que l’ascenseur, marcher jusqu’au bus scolaire, faire les tâches ménagères etc.

La ritualisation de cette activité nécessite de fixer un créneau spécifique, d’utiliser aussi l’effet d’entrainement du groupe ou le mimétisme : « Comme maman va à l’aquagym, toi aussi tu dois avoir une activité ». Trouver le moment où ils ne sont pas fatigués dans la journée.

Un accompagnement à inventer

La pratique d’un sport est socialisante !

Il faut trouver le temps dans le quotidien, soit avec ses propres ressources, soit en se faisant aider par des personnes compétentes (éducateurs, étudiants en STAPS, auxiliaires de vie ...). Des relations amicales peuvent se nouer entre une personne et son moniteur de sport. L’activité physique contribue ainsi à la socialisation des personnes.

Les féliciter, les valoriser et encourager cette pratique.

Ils peuvent être excellents !

Educatrice de l’activité « sport » à l’hôpital marin de Hendaye.

L’Hôpital marin de Hendaye est un bon exemple en termes de sport adapté et de valorisation des capacités. Le sport a toujours eu une place importante dans l’établissement et l’activité sportive a donc suivi certaines évolutions en lien avec les grands changements que l’hôpital a vécu.

C’est ainsi que le projet sportif s’est développé pour les résidents atteints du syndrome de Prader-Willi. L’arrivée de cette nouvelle pathologie a obligé à réfléchir sur des données sportives différentes, sur un nouveau concept de dépense physique pour répondre au mieux à la venue de cette population accueillie dans l’établissement.

« Être capable de… » Le concept “ Bougeons ensemble ” proposé aux résidents déficients mentaux, devait être repensé pour s’adapter d’une façon globale aux critères du syndrome et au plus près de chaque individualité des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi. C’est ainsi qu’est né le concept « Être capable de… ». L’idée forte est de valoriser au mieux les potentialités de chaque personne afin de leur permettre une ouverture vers l’extérieur, la plus grande, la plus adaptée possible. Pour ce faire, une salle d’activité physique adaptée est utilisée, dotée aujourd’hui de vélos classiques, vélos elliptiques, d’un rameur et de petits éléments tels que steps, ballons, poids, etc. Pendant les séances d’activités, les personnes évoluent sur les différents ateliers.

Une fiche individuelle est mise en place en fonction du travail recherché : travail aérobic, renforcement musculaire, travail dynamique, travail cardiaque. L’activité est programmée parmi d’autres activités, activité équestre, activité éducative, activité de rééducation, activités propres aux pavillons. En effet, pour beaucoup de ces personnes en surpoids, toute activité devient une dépense physique. Un grand nombre de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ne veulent pas participer à des activités physiques et/ou sont souvent allergiques au mot “ sport ” qui lui-même leur fait peur. Même si tout le monde sait bien qu’aujourd’hui le sport aide à la valorisation de l’image de soi, au développement de la santé, une adaptation de la pratique est nécessaire, pour associer les patients à cette activité.

Une pédagogie “ coaching individuel ” pour favoriser la réussite et développer le sentiment de : “ je suis capable de… ”, vers des fonctions autres que sportives : loisirs – éducation – thérapie

  • Je suis capable de monter dans le bus facilement pour aller voir des spectacles,
     
  • je suis capable de me baisser pour jouer au bowling...

Quel que soit l’effort effectué, il est noté et l’objectif est de l’améliorer.

Il n’y a pas de comparaison entre les uns et les autres. La pratique est centrée sur la personne, sur ce qu’elle est capable de faire, ou sur ce qu’elle veut faire.

Ensuite, le travail porte toujours sur l’idée de faire mieux que la dernière fois.

“ Je suis capable de… ” Développer cette notion de : “ je suis capable de ”, est valorisante.

L’échec n’a pas sa place et en ce sens, on est toujours dans une démarche positive. C’est ainsi qu’un atelier marche a été ajouté, issu du test de marche de 6 mn. Il permet d’intégrer en salle, des personnes ne pouvant se servir de supports tels que les vélos ou autre. Aussi, pour rendre l’activité attrayante et pour que les patients se l’approprient, ils emmènent des CD de leur choix qui sont mis en fonds sonores. Mais cette pratique sportive effectuée en salle n’est qu’un support pour développer le concept ‘‘ être capable de… ’’. L’idée étant bien sûr de s’ouvrir vers le monde extérieur et d’utiliser tout ce qui nous entoure pour réinvestir notre pratique en salle, sur l’extérieur. Suivant les saisons aller : marcher dans les allées de l’établissement, à la plage pour marcher, nager, se baigner, bodyboarder, à la piscine, au bowling, pédaler sur des Rosalies, à l’accrobranche, faire de la voile...

Le concept ‘‘ être capable de ’’ et la pédagogie ‘‘ coaching individuel ’’ sont mis en pratique autour de la personne accueillie ; elle est le centre de la réussite.

Pour certains, des notions de performances peuvent être mises en avant, pour d’autres les règles basiques associées à l’effort physique n’ont pas leur place. Tout est adaptation. Savoir trouver les mots clés qui font avancer en fonction de l’accessibilité intellectuelle et/ou physique de chacun. La réussite constante passe toujours par une dynamique joyeuse où le jeu a toute sa place. Pour certains, le jeu sera de se donner à fond, pour d’autres le jeu sera de faire un effort sans s’en rendre compte. Au final, chacun repartira avec la sensation d’avoir gagné quelque chose : la séance sera réussie !

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