La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence.
Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables :
tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.