Ce bébé tant attendu arrive au monde avec quelques particularités. Les parents doivent apprendre à le découvrir et à « faire avec » le syndrome.

La naissance de cet enfant est souvent marquée par un accouchement long, un bébé et une maman qui se rencontrent tous deux « fatigués ».

L’hypotonie majeure prédomine avec les difficultés de succion qui sont associées. Ce bébé est le plus souvent incapable de téter le sein maternel, quant au biberon, il n’y parvient pas toujours de façon correcte, c’est pourquoi chez une grande majorité de ces bébés la mise en place d’une sonde naso-gastrique est nécessaire pour pouvoir les alimenter correctement. Le nourrissage est indispensable à la survie et est un élément essentiel à la relation mère-bébé et en particulier aux comportements d’attachement entre le bébé et sa mère.

La violence de l’annonce du diagnostic

Après l’attente et l’angoisse de trouver des explications concernant ces difficultés, le diagnostic « tombe » au bout de quelques jours, ou quelques semaines de vie.

Le syndrome faisait partie des possibilités de diagnostic, il devient maintenant une réalité à laquelle on ne peut plus échapper.

Les parents doivent alors « accuser le coup » tout en se rendant le plus disponibles possible pour ce petit « être en devenir ». Cette disponibilité physique et psychique de la part des parents à l’égard de ce bébé est fondamentale pour permettre son « bon » développement.

En effet, les premières relations entre ce bébé et les parents seront entravées pour plusieurs raisons: une éventuelle séparation si le bébé est hospitalisé dans les premières semaines de vie, des biberons difficiles à prendre (longs et fastidieux) avec l’angoisse de tout parent de bien nourrir son enfant, des bébés hypotoniques ayant une mimique pauvre, une absence de pleurs pour solliciter les parents...

Un bébé à découvrir et à aimer

Les nouveaux parents vont devoir apprendre à connaître ce bébé et à décoder ses imperceptibles signaux. Il est important de préciser que malgré l’absence de réponse de la part de ce bébé, il faut toujours le stimuler au niveau sensoriel (lui parler, lui faire des sourires, lui chanter des chansons, le chatouiller...). Toutes les découvertes sensorielles sont importantes pour s’ouvrir au monde.

Le toucher permet de prendre conscience de son corps, il est important de pouvoir prendre ce bébé dans ses bras, de le porter, de le caresser, de le câliner, de lui apporter les soins corporels nécessaires; tout cela en s’installant bien confortablement et dans un bain de paroles douces et rassurantes.

La vision des bébés n’est pas encore très efficace à la naissance, ils n’y voient à peu près bien qu’à une distance entre 15 et 30 cm de son visage. Il ne faut pas hésiter à s’approcher à cette distance convenable pour qu’il puisse distinguer correctement les visages et les objets. Le regard du bébé a tendance à partir dans le vide, il a besoin qu’on le stimule pour pouvoir maintenir son regard sur les visages de ses proches.

L’audition est déjà fonctionnelle dans le ventre de la maman dès la fin du 7^ème mois. Les bébés sont habitués à entendre les bruits du corps maternel (respiration, battements du cœur, bruits de transit...), cela représente des repères sensoriels favorisant l’attachement à la mère. C’est pourquoi ce bébé une fois né, lorsque la maman le porte contre elle, va retrouver ces repères et se sentir rassuré. Dès la naissance, il reconnait bien la voix de son père et la prosodie de celle de la maman (le rythme et la façon de parler).

Quant au goût et à l’odorat, ils se développent aussi dans le ventre de la maman par le biais du liquide amniotique qui véhicule des saveurs différentes selon les habitudes alimentaires de la mère. Les difficultés de succion de ce bébé vont entraver les possibilités de plaisir liées à l’alimentation, au fait de sentir le lait couler dans sa bouche, dans sa gorge, de sentir le goût de ce lait... La tétée doit être un moment de plaisir avant tout, en pratique, pour ce bébé et sa mère c’est avant tout un « challenge ».

Les bébés sont extrêmement sensibles à la qualité de leur environnement et des interactions interpersonnelles.

Du fait du syndrome ce bébé est moins apte à répondre aux stimuli qu’il reçoit, ce n’est pas pour autant qu’il faut moins interagir avec lui et le laisser « tranquille ». Il est important de garder en tête qu’il a besoin comme tout bébé qu’on le stimule même s’il n’a pas toujours les capacités de pouvoir répondre, même si spontanément il est moins naturel de le solliciter...