Allocation s’adressant à des personnes handicapées, qui ont 20 ans ou plus, et dont le taux d’incapacité reconnu par la CDAPH est au moins égal à 50 %. Si ce taux atteint les 80 %, la personne pourra recevoir cette allocation. Si son taux d’incapacité est compris entre 50 et 79 %, l’attribution de l’allocation se fera sous conditions : la personne ne devra pas avoir occupé un emploi pendant un an et la CDAPH devra reconnaître qu’elle subit une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi en raison de son handicap.
Allocation destinée à compenser les dépenses supplémentaires qu’occasionne l’éducation d’un enfant handicapé (de 0 à 20 ans). A cette allocation peut s’ajouter six compléments, selon la fréquence de l’aide à apporter à l’enfant et le degré de gravité de son handicap.
Aide financière destinée au parent ou à toute personne qui a la charge d’un enfant de moins de 20 ans gravement malade, accidenté ou handicapé. Cela concerne toutes les personnes nécessitant une présence soutenue ou des soins contraignants, justifiés par un certificat médical. Dans ce cas, pour pouvoir s’occuper convenablement de son enfant, l’adulte doit réduire son activité professionnelle.
Il s’agit d’un congé de 6 mois, renouvelable dans la limite de 3 ans, pendant lesquels le parent interrompt son activité professionnelle.
Maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % pour les soins liés à cette pathologie.
L’apnée du sommeil est un trouble du sommeil qui se caractérise par de légères interruptions de la respiration pendant le sommeil. Il y a deux types d’apnée; le plus commun des types est le syndrome de l’apnée obstructive du sommeil (SAOS) et le moins commun est l’apnée centrale du sommeil (ACS).
L’auxiliaire de vie scolaire est une personne s’occupant de l’accompagnement, de la socialisation, de la sécurité et de l’aide à la scolarisation d’enfants et adolescents en situation de handicap ou présentant un trouble de santé invalidant, dans des classes spécialisées ou dans des classes ordinaires.
Les classes spécialisées bénéficient d’un AVS dit AVS collectif (AVSco). L’AVSco travaille dans une classe spé spécialisée CLIS ou ULIS.
L’AVS peut être affecté, soit au suivi individuel d’un élève (AVSi), soit au suivi de plusieurs élèves (AVSM – aide mutualisée) scolarisés en milieu ordinaire.
Etablissement qui a pour objet le dépistage et le traitement des enfants de moins de 6 ans atteints d’un handicap, en vue d’une adaptation sociale et éducative dans leur milieu de vie. Il exerce des actions préventives, et mène une action de conseil et de soutien des familles dans les soins et l’éducation requis par l’état de l’enfant.
Etablissement qui a pour objet d’accueillir et d’apporter des soins spécialisés à des adolescents ou à de jeunes adultes.
Établissement public communal recevant toutes les demandes d’aide sociale et mettant en œuvre la politique sociale de la commune et pouvant créer et développer des services variés.
Au sein de la MDPH, la CDAPH prend toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH (besoins de compensation et élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap).
Les aides attribuées par les CDAPH des MDPH sont de plusieurs types :
Centre proposant aux personnes adultes inaptes au travail une activité variée afin de développer ou de maintenir leur potentialité d’insertion sociale. Les CITL sont des lieux d’accueil à la journée des personnes handicapées inaptes au travail qui proposent des activités aussi bien manuelles que physiques sous forme d’ateliers. Certains centres ont pour projet d’établissement l’insertion en milieu professionnel protégé ou accueillent des travailleurs ESAT à temps partiel. Ces structures sont appelées foyers occupationnels de jour dans d’autres établissements.
Classe permettant l’accueil dans une école primaire ordinaire d’un petit groupe d’enfants (12 au maximum) présentant le même type de handicap. Chaque enfant accueilli en CLIS bénéficie, selon ses besoins et ses capacités, de temps de scolarisation dans une classe "ordinaire" de l’école.
Etablissement public (ou privé faisant fonction de public) regroupant les spécialistes de la santé proposant une offre de soins mentaux prise en charge par la sécurité sociale. Le CMP est pluridisciplinaire et regroupe des psyschiatres, des psychologues, des infirmiers, des assistants sociaux, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des éducateurs spécialisés. Il assure généralement des consultations, visites à domicile ou encore des soins infirmiers. Les CMP sont chargés d'un secteur géographique déterminé ; ils sont rattachés à un hôpital public (ou privé faisant fonction de public). Il existe des CMP pour adultes et pour enfants.
Etablissemnts médico-sociaux gérés le plus souvent par des associations loi de 1901. Ces associations peuvent être de taille très diverses. Cependant, quelques uns sont gérés par des collectivités territoriales (municipalités, conseils généraux).
Ils sont destinés à accueillir les enfants et les adolescents, en général de 0 à 20 ans, présentant des troubles psycho-affectifs, réactionnels, psychomoteurs, orthophoniques, des difficultés d'apprentissage ou de comportement, ainsi que des troubles du développement.
Les CMPP peuvent également être consultés pour un simple avis pour un enfant ou un adolescent en situation ponctuellement préoccupante.
Maladie et/ou divers troubles venant se surajouter à la maladie initiale.
http://www.sante.gouv.fr/un-centre-de-competences-c-est-quoi.html
Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares.
Le plan a prévu la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s).
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui sont identifiées sous le nom de « centres de compétences ».
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Exagération de la courbure naturelle de la colonne vertébrale au niveau de la partie supérieure du dos.
Trouble sévère dans les apprentissages numériques.
Maturation anormale de certaines fonctions psychologiques, tant dans le domaine intellectuel qu’affectif. Le développement normal d’autres fonctions différencie les dysharmonies d’un retard global de développement. Il s’agit de troubles précoces, apparaissant avant six ans, et multifactoriels.
Trouble spécifique de l’apprentissage de la lecture, lié à une difficulté particulière à identifier les lettres, les syllabes ou les mots qui se manifeste en l’absence de tout déficit visuel, auditif et malgré une scolarisation adéquate. La dyslexie entraîne souvent des difficultés orthographiques associées.
Appelée aussi luxation congénitale de la hanche. Développement anormal des articulations des hanches.
L’ectopie testiculaire désigne toute position anormale du testicule (hors du scrotum). Elle peut concerner un seul (80 % des cas) ou les deux testicules (20 % des cas). C’est une des causes et formes de la cryptorchidie (diagnostic d’absence d’un ou deux testicules dans les bourses), que cela soit dû à une migration des testicules inachevée ou à son absence totale.
Un gène soumis à empreinte est un gène dont l’activité est différente pour les deux copies (paternelle et maternelle) de ce gène porté par un même individu. Alors que la plupart des gènes sont actifs ou inactifs de la même façon pour leurs deux copies, certains nécessitent que l'une des copies parentales soit réprimée, l'autre pouvant être exprimée.
Équipe évaluant les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte de ses souhaits formalisés dans son projet de vie. Elle élabore et propose un plan personnalisé de compensation.
Profession de santé évaluant et traitant les personnes afin de préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social. Dans la plupart des cas, les ergothérapeutes travaillent en collaboration avec des masseurs- kinésithérapeutes, des orthophonistes, des physiothérapeutes, des psychomotriciens, des médecins, des infirmiers, des psychologues et des travailleurs sociaux.
Etablissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées adultes et visant leur insertion ou réinsertion sociale et professionnelle. L’ancienne appellation était CAT (Centre d’Aide par le Travail).
Etablissement ou service ayant pour mission d’apporter un accompagnement et une prise en charge aux publics dits «fragiles» (personnes en situation de précarité, d’exclusion, de handicap ou de dépendance).
Equipe facilitant la mise en œuvre et assurant le suivi du Projet Personnel de Scolarisation (PPS) de l’enfant. Elle réunit au moins une fois par an la famille, l’enseignant référent, les enseignants de l’élève, les professionnels de santé et les professionnels des services sociaux
Foyer accueillant des adultes gravement handicapés ayant besoin de l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes essentiels de la vie courante ou d’un soutien et suivi médical régulier.
Structure d’accueil collectif ayant pour objectif de placer la personne handicapée dans une dynamique d’insertion sociale. Souvent annexés à des établissements ou services d’aide par le travail (ESAT), ces foyers viennent en complément des actions engagées pour la réinsertion professionnelle, que cela soit en milieu ordinaire ou en milieu protégé. Ces foyers ne sont pas médicalisés, mais les personnes accueillies y bénéficient, le soir et le week-end, d’un accompagnement et d’un encadrement par une équipe de travailleurs sociaux. Des activités sportives et culturelles y sont également régulièrement proposées.
Ensemble assez hétérogène de processus cognitifs de haut niveau permettant un comportement flexible et adapté au contexte. Cela regroupe des capacités liées à l’anticipation, la planification, l’organisation, la résolution de problème, le raisonnement logique, la mémoire de travail, le contrôle cognitif, la pensée abstraite, l‘apprentissage, les règles, l‘attention sélective, la sélection de réponses motrices, la motivation, l’initiative...
Ces foyers s’adressent principalement aux personnes adultes qui ne peuvent pas exercer une activité professionnelle, y compris en milieu protégé, c’est-à-dire en structure spécialisée. Les personnes susceptibles d’être accueillies dans ces structures doivent bénéficier d’une autonomie suffisante pour se livrer à des occupations quotidiennes : activités ludiques, éducatives ainsi qu’une capacité à participer à une animation sociale.
Déviation vers l’extérieur de l’axe du membre inférieur avec saillie du genou en dedans : les deux genoux se touchent alors que les chevilles sont écartées. S’il est marqué, le genu valgum peut gêner la marche. De plus avec l’âge, les pressions ne s’exerçant pas aux endroits habituels, il est souvent facteur de gonarthrose (arthrose du genou).
Hormone qui stimule l’appétit, son taux augmentant avant les repas et diminuant après ceux-ci. Cette hormone est considérée comme l’antagoniste de l’hormone leptine, produite par les adipocytes, qui induit la satiété lorsque son taux augmente.
La HAS est une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité. Elle exerce ses missions dans les champs de l'évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique.
Elle élabore des recommandations sur les stratégies de prise en charge.
Elasticité excessive de certains tissus comme les muscles, ou les tissus conjonctifs de la peau ou des articulations (tendons et ligaments). Egalement appelée hyperlaxie, elle touche le plus souvent les ligaments.
Ne doit pas être confondue avec la narcolepsie ; Elle se manifeste par une somnolence diurne et une grande fatigue malgré un sommeil nocturne de bonne qualité.
Défaut de l’appareil reproducteur résultant en une perte de fonction des gonades (ovaires ou testicules). Les gonades ont deux fonctions : produire des hormones sexuelles et produire des gamètes (ovules ou spermatozoïdes). Une déficience en hormones sexuelles peut entraîner des défauts du développement sexuel primaire ou secondaire, ou des effets de suppression (par exemple, ménopause prématurée) chez les adultes. Un développement défectueux des ovules ou du sperme peut entraîner une stérilité.
Trouble hydroélectrolytique défini par une concentration en sodium dans le plasma sanguin (natrémie) inférieure à 136 mmol/l. Il en découle une hyperhydratation intracellulaire par effet osmotique (l’eau libre passe du secteur extracellulaire au secteur intracellulaire afin d’égaliser les pressions osmotiques de part et d’autre de la membrane cellulaire).
Manque de tonus ou faiblesse musculaire. Elle peut être axiale et retarder chez le nourrisson la tenue de la tête ou prédominer au niveau des membres. L’évaluation de la force musculaire, des réflexes, du type d’hypotonie, axiale, périphérique ou globale, permet d’avoir une orientation sur une éventuelle pathologie.
Norme internationale (= BMI, Body Mass Index) adoptée pour évaluer l’excès de poids et l’obésité et d’en évaluer les risques pour la santé (comorbidité). Cet indice se calcule en fonction de la taille et du poids.
Etablissements ayant pour mission d’accueillir des enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle quel que soit le degré de leur déficience. L’IME est le terme générique qui regroupe les anciens IMP et IMPro. Ils fonctionnent en internat, en externat, en semi-internat ou en accueil temporaire, et peuvent se distinguer en fonction de l’âge des enfants accueillis. L’objectif est de dispenser une éducation et un enseignement spécialisés prenant en compte les aspects psychologiques et psychopathologiques ainsi que le recours le cas échéant, à des soins infirmiers et des techniques de rééducation (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie, ...).
Le retard de puberté ou retard pubertaire se définit comme un retard d’apparition des caractères sexuels secondaires par rapport à l’âge normal d’apparition. La puberté est l’ensemble des modifications survenant à l’apparition de la menstruation chez les filles et de la spermatogenèse (production de spermatozoïdes) chez les garçons.
Variabilité et instabilité des manifestations émotionnelles, qui peuvent osciller rapidement entre des débordements de joie, la tranquillité et des décharges spectaculaires de colère ou de larmes.
Gonflement d’une partie plus ou moins importante du corps suite à une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus conjonctifs. Il apparait lorsque les vaisseaux lymphatiques n’existent pas ou que les lymphangions qui le constituent sont dégradés on non-fonctionnels. Le lymphœdème peut aussi se produire lorsque les vaisseaux lymphatiques sont endommagés, obstrués ou lorsque les nodules lymphatiques ont été enlevés.
Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression. La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter...
Maisons proposant un accueil permanent à des adultes handicapés gravement dépendants, nécessitant le recours à une tierce personne pour les actes de la vis courante, une surveillance médicale et des soins constants.
Etablissement ayant pour principales missions l’accueil, l’information, le conseil et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés.
Trouble du sommeil chronique, caractérisée par un temps de sommeil excessif durant lequel un individu ressent une extrême fatigue et peut s’endormir involontairement à un moment non-adapté, comme au travail , à l’école, ou dans la rue. Les patients atteints de narcolepsie souffrent habituellement de troubles nocturnes du sommeil et d’un temps de sommeil anormal, qui prête à confusion avec l’insomnie.
Hormone peptidique synthétisée au niveau de l’hypothalamus et secrétée par l’hypophyse antérieure. Elle est connue pour avoir un rôle au niveau de l’attachement entre une mère et son bébé. Elle interviendrait également dans différents comportements comme la reconnaissance sociale, l’empathie, l’anxiété ...
Le projet d’accueil individualisé est mis en place pour l’enfant ou l’adolescent atteint de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaire. Il doit lui permettre de suivre une scolarité normale (école, collège, lycée, ...) et d’être accueilli en collectivité (crèche, halte- garderie, centre de vacances ou de loisirs ...). L’enfant ou l’adolescent pourra ainsi bénéficier de son traitement ou de son régime alimentaire, assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé.
Protocole établi par écrit entre les parents, l’établissement scolaire et des /ou des partenaires extérieurs.
Aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées (enfants et adultes). Cette prestation couvre les aides humaines, aides matérielles (aménagement du logement et du véhicule) aides animalières. Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile ou en établissement.
Le PECS (Système de Communication par Échange d’Images) est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès de personnes avec autisme ou ayant une incapacité de communication orale.
Ce système est actuellement proposé dans de nombreux pays du monde, comme moyen de communication, à des personnes ne parvenant pas à utiliser un langage oral intelligible ou fonctionnel (enfants, adolescents ou adultes porteurs d’autisme, de trisomie, de déficience intellectuelle, d’aphasie, de dysphasie, etc...). Le PECS peut être enseigné par des professionnels (éducateurs, orthophonistes, psychologues, enseignants…) et des parents, dans toutes les situations de vie.
Protocole spécifique d’une maladie visant l’amélioration de la prise en charge médicale des patients et à son homogénéisation sur l’ensemble du territoire. Il comporte les critères médicaux de diagnostic, la prise en charge médicale de la maladie.
Examen ambulatoire, indolore, qui enregistre les évènements respiratoires au cours de la nuit. Il sera indiqué pour des problèmes, de ronflements, d’impression d’étouffements, de suspicion d’apnées du sommeil et pour le suivi du traitement des apnées
Examen médical consistant à enregistrer, au cours du sommeil du patient, plusieurs variables physiologiques (rythme respiratoire, rythme cardiaque, électroencéphalogramme, électromyogramme des muscles des bras ou des jambes) afin de déterminer certains troubles liés au sommeil dont les apnées.
Projet concernant tous les enfants en situation de handicap et définissant les modalités de déroulement de la scolarité de l’enfant et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales à mettre en œuvre.
(En complément de l’ESAT)
Le Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ainsi que le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) sont deux types de services qui proposent des modes de prise en charge diversifiés selon chaque situation. Ils offrent tous deux des prestations aux adultes handicapés, qu’ils travaillent ou non.
L’accompagnement que ces structures délivrent, défini par la CDPAH, peut être permanent, temporaire ou séquentiel.
L’ensemble de leurs prestations peut être réalisé en milieu ordinaire ou protégé, à domicile, sur les lieux où s’exercent les activités sociales, scolaires ou professionnelles de la personne handicapée, ou le cas échéant, dans les locaux mêmes de ces services.
La scoliose est une déformation de la colonne vertébrale dans les trois dimensions, liée à une rotation des vertèbres
Service destiné à apporter aux familles conseils et accompagnement, à approfondir les diagnostics ou à favoriser la scolarisation et l’acquisition de l’autonomie. Les SESSAD interviennent pour partie au domicile des familles, en collaboration avec elles, ou encore dans les différents lieux de vie et d’activité de l’enfant ou de l’adolescent. L’âge des enfants pris en charge varie selon les services, mais est compris entre 0 et 20 ans.
Structure ayant pour mission de prodiguer des soins aux personnes âgées de plus de 60 ans et, depuis 2004, aux personnes adultes de moins de 60 ans handicapées ou atteintes de certaines pathologies chroniques. Les SSIAD interviennent pour le maintien de l’autonomie des personnes en situation de dépendance ayant fait le choix de rester à leur domicile. Ils ont pour mission de contribuer à prévenir ou à différer l’entrée à l’hôpital ou dans un établissement d’hébergement.
Le sondage gastrique est l’introduction d’une sonde introduite dans l’estomac par voie nasale (sondage naso-gastrique) pour administrer des produits directement dans l’estomac.
Les SSR recouvrent actuellement deux activités de soins distinctes réglementairement : les soins de suite et la rééducation et réadaptation fonctionnelles.
L’activité de SSR a pour objet de prévenir ou de réduire les conséquences fonctionnelles, physiques, cognitives, psychologiques ou sociales des déficiences et des limitations de capacité des patients et de promouvoir leur réadaptation et leur réinsertion.
Une structure autorisée en SSR assure les missions suivantes : des soins médicaux, curatifs et palliatifs ; de la rééducation et réadaptation ; des actions de prévention et d’éducation thérapeutique ; la préparation et l’accompagnement à la réinsertion familiale, sociale, scolaire ou professionnelle.
Ses missions, de nature sanitaire, sont axées sur le retour du patient vers son lieu de vie.
Le stridor est un bruit aigu émis lors de la respiration dû à un passage anormal de l’air dans les voies aériennes supérieures (larynx le plus souvent). Chez le nourrisson de moins de six mois, il est inspiratoire, précoce, isolé, bien toléré, et disparaît spontanément dans les 16 premiers mois.
Programme universitaire d’enseignement et de formation développé dans les années 1970 en Caroline du Nord, s’adressant aux personnes atteintes d’autisme : « Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés ». Ce plan de soins fondé sur des pratiques d’intervention novatrices eut un succès qui dépassa les espoirs de ses concepteurs si bien qu’en 1972, l’État de Caroline du Nord fit de la « Division TEACCH » le premier programme d’état américain de diagnostic, de traitement, de formation de recherche et d’éducation des enfants autistes et de leurs familles. L’objectif consiste en une amélioration de la qualité de vie des personnes concernées au sein de l’environnement familial et scolaire et en une intégration de ces personnes dans la communauté sociale.
Les TOC font partie des troubles anxieux. Ils se caractérisent par la présence d’obsessions qui sont des pensées envahissantes et/ ou de compulsions qui reviennent sans arrêt et peuvent devenir handicapantes. L’obsession (besoin de symétrie, besoin d’ordre, de classement ...) est une pensée angoissante qui s’impose et dirige toute la vie de l’individu, au point de lui faire perdre le sens des priorités. Tenaillée par l’angoisse, la personne tente de se soulager rapidement au travers de mesures de réassurance. L’accomplissement de rituels, appelés aussi compulsions (vérifications, rituels de lavage, de comptage ...), et l’évitement de certaines situations intolérables en font partie.
Les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) permettent l’accueil dans un collège, un lycée général et technologique, ou un lycée professionnel d’un petit groupe d’élèves présentant le même type de handicap.
Les ULIS accueillent des élèves dont le handicap ne permet pas d’envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais qui peuvent bénéficier, dans le cadre d’un établissement scolaire du second degré, d’une scolarisation adaptée. Les ULIS sont un dispositif permettant la mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation (PPS).
C’est la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui propose l’orientation en ULIS dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève.
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