Privilégier avant tout la relation parents-enfants et la qualité de vie de tous.

La surveillance de l’alimentation et de l’accès à la nourriture implique une réorganisation de la vie familiale. Cette question est toujours présente dans les moments du quotidien et dans ceux plus festifs entre amis ou en famille.

Les parents sont souvent mis dans une position de professionnels, de « rééducateurs », mais leur place doit être avant tout celle de parents !

Dès le plus jeune âge, il faut créer ce lien essentiel parent-enfant avec cet enfant différent, avec qui la communication et les interactions ne sont pas évidentes.

Découvrir son enfant, l’aimer, l’entourer, et le stimuler en jouant, mais également poser un cadre éducatif, des repères dont il aura encore plus besoin qu’un autre, en grandissant. Le solliciter mais en restant parents, en laissant aux professionnels l’approche thérapeutique.

Pour continuer à vivre « normalement » il est essentiel de garder une vie sociale, de continuer à voir famille, amis, relations professionnelles... Il faut vivre avec son enfant parmi les autres.

Il existe une dépendance affective forte avec l’enfant en situation de handicap, comment parvenir à les « lacher petit à petit dans le monde » ?

Il est souvent plus délicat de s’autoriser à confier l’enfant aussi facilement qu’on le ferait ou qu’on l’a fait pour ses frères et sœurs, du fait de cet attachement particulier, des inquiétudes et du sentiment que « seuls les parents sont en position de l’aider et de le comprendre ».

Néanmoins, les relations extra-familiales sont souvent possibles et toujours souhaitables, des relais existent et peuvent être mobilisés pour une soirée, un week-end ou une semaine.

Cette séparation ponctuelle peut aider à « grandir » chacun des membres de la famille et permet de mieux se retrouver.

Apprendre à vivre chaque étape : trop se projeter dans l’avenir n’est pas utile

Quel regard porte le parent sur son enfant ? Il faut avancer au jour le jour, accompagner le développement de son enfant tout en étant attentif à son bien-être et à son équilibre.

Attention à l’hyper-protection qui enferme la famille et rend difficile sinon impossible le passage de relais, et qui enferme la personne ayant un syndrome Prader-Willi dans un fonctionnement rigidifié, et ne lui permet pas de faire des expériences d’adaptabilité.

Un travail d’acceptation de l’enfant différent de celui que l’on a imaginé est à faire pour permettre que cet enfant devienne :

• Un adulte avec des limitations et des ressources,
• Un adulte qui se sente heureux, qui puisse développer des liens à l’extérieur de la famille,
• Un adulte qui puisse avoir une place dans un groupe, qui puisse apprendre avec les spécificités de son fonctionnement cognitif.

Les interactions familiales ont un impact important sur le parcours de la personne et de la famille

Comme tout enfant (et peut-être même encore plus), les enfants avec syndrome Prader-Willi sont très sensibles à la cohérence des discours et des actes des différents membres de la famille.
Un cadre peu sécurisant déstabilise les enfants et favorise l’expression des comportements problématiques.

Les personnes ayant un syndrome Prader-Willi sont sensibles à l’état affectif des parents, à la qualité des interactions familiales. Elles sont vulnérables et très sensibles à leur entourage. Elles ressentiront fortement les tensions familiales.

Il est important que le couple puisse partager ces moments difficiles, parler de ses craintes et de ses espoirs ; se faire aider est souvent une nécessité (entretiens avec un psychologue, groupes de parole ...). Les professionnels du centre de référence et des centres de compétence sont là pour conseiller et accompagner les familles.

Etre à l’écoute de la fratrie et ne pas cacher nos inquiétudes et nos espoirs de parents.

Les enfants, adolescents et adultes ayant un syndrome Prader-Willi sont au centre de la vie des parents, ils peuvent prendre beaucoup de place par rapport aux autres membres de la famille. La vie intime de chaque parent, du couple, et la relation aux autres enfants de la fratrie sont parfois complexes à préserver.

Les frères et sœurs sont souvent les oubliés par rapport à cet enfant différent. Ils comprennent ou ressentent le désarroi des parents, ils peuvent aussi, selon leur âge et leur place dans la famille avoir un sentiment de culpabilité. Ils se sentent souvent responsables et protecteurs de l’enfant avec le syndrome Prader-Willi.

Il faut tenir un discours de vérité à la fratrie, un discours à leur niveau et être à l’écoute de leurs difficultés et de leurs angoisses. Ne pas sous-estimer à quel point ils cherchent à prendre en charge une partie de notre chagrin, et le poids peut se révéler trop lourd... Il faut se montrer vigilant par rapport à la fratrie et établir avec chacun d’eux une relation individuelle véritable (cinéma, sport, ...), même si elle est brève et irrégulière.

Il existe des groupes d’échanges entre frères et sœurs sur les réseaux sociaux (Facebook et autres), ne pas hésiter à y avoir recours.

Maman d’une jeune fille de 37 ans

Entendre la souffrance des frères et sœurs

“ Un jour mon fils de 16 ans qui n’est pas atteint du syndrome Prader-Willi m’a dit : « Maman, j’en ai marre de tous ces papiers de l’association qui trainent partout dans la maison ».

Je crois que ma première réaction aurait pu être de lui dire que je ne vois pas en quoi cela le dérange ! Et en m’énervant j’aurais même pu lui dire : « Je ne te demande rien et je n’y peux rien non plus si ta sœur a une maladie rare ...! ». Après réflexion, j’ai pu décoder que mon jeune fils me disait à sa manière que c’était aussi difficile pour lui de voir sa sœur « hors norme », que lui aussi avait besoin d’exister à mes yeux. Il avait autant besoin d’attention que sa sœur. ”

Etre parent face à leur labilité émotionelle

Face à l’annonce d’un évènement, nos enfants, nos ados, nos adultes seront le miroir de nos émotions. Ils se voient en nous. Ils sont une véritable caisse de résonnance. Ils assimilent pour eux même et amplifient l’émotion qu’ils ont en face. C’est-à-dire qu’ils vont adhérer à notre façon de réagir, à nos postures, nos intonations de voix, plus qu’à notre discours qu’ils ne vont pas totalement entendre...

Ceci est capital à intégrer pour les parents lorsqu’ils doivent faire face aux évènements extérieurs. D’autant plus que ceux-ci sont imprévus, violents et déstabilisant. C’est à nous de gérer nos émotions. Cela peut aller de la panne d’essence sur l’autoroute, au rendez vous manqué, un projet annulé ou à une annonce à faire.

Maman d’une jeune fille de 37 ans

« En allant chercher ma fille de 30 ans à Hendaye, j’ai dû lui annoncer le décès brutal de sa grand-mère chérie (ma mère). J’appréhendais beaucoup de moment. J’avais beaucoup de chagrin et redoutais celui de ma fille qui allait s’y ajouter.

Nous sommes allées au restaurant toutes les deux à Hendaye, on était bien installée, et j’ai attendu un moment de calme. Je lui ai dit que j’étais triste car Mutti, ma mère, s’était endormie pour toujours. Qu’elle avait bien vécu, qu’elle s’était endormie en souriant et que l’on la gardera dans notre cœur pour toujours.

J’ai mis en avant « le positif » et je lui ai dit cela très calmement, en souriant sans pleurer, et...elle m’a consolée !

En présentant l’évènement comme cela, je lui donnais aussi le matériel simple pour « encaisser ».

Ensuite, pendant le retour en voiture, elle m’a posé beaucoup de questions sur les détails de l’événement mais notre conversation est restée sans trop d’émotions. Nous avions beaucoup de temps pour parler... j’avais le cœur à 130 mais elle ne l’a pas senti !! »