Un besoin inné d’attachement

Depuis quelques années, le diagnostic précoce du syndrôme de Prader-WIlli a permis d’améliorer l’accompagnement de la personne et de son entourage sur les plans médical et diététique.

Il reste de nombreuses pistes à développer pour mieux accompagner les liens affectifs de la naissance à l’âge adulte, la communication dans ses différents modes, et les émotions dans leurs différentes étapes.

Aussi, les éléments actuels ne tiennent pas compte des potentiels de développement dont pourront probablement bénéficier à l’avenir les jeunes-enfants.

On entend par relations affectives, les liens que l’on tisse avec des personnes, sur le plan affectif. On va s’attacher à certaines personnes plutôt qu’à d’autres.

Ce besoin d’attachement est un besoin primaire, inné chez l’homme. Et, la propension à établir des liens forts avec des personnes particulières existe dès la naissance et se modifie tout au long de la vie. Les fonctions de cet attachement sont la protection, le réconfort et la consolation quand la personne perçoit des menaces externes ou internes. Cet attachement prendra des formes différentes : il pourra être dit « sécure », « ambivalent », « évitant », « rejetant ».

Les conséquences du syndrome de Prader-Willi (hypotonie, faibles interactions primaires, peu d’accroche du regard, bébé silencieux, difficultés d’alimentation, phases de sommeil prolongées, retard de maturité.....), à des degrés variables, peuvent complexifier les relations de l’enfant avec son entourage. Quelles que soient les difficultés rencontrées, l’enfant s’attachera à ses parents.

A mesure qu’il grandira, l’enfant va développer des relations sociales, qui seront colorées par ses premières formes d’attachement. Et à l'âge adulte, les relations amicales et sentimentales varieront aussi en fonction des types d'attachement et des expériences qu'il aura été possible de vivre, de comprendre, de faire évoluer... 

Le besoin social “ d’avoir quelqu’un ”

Sur le plan sentimental, on observe chez les adultes ayant un syndrome de Prader-Willi une façon spécifique de s’attacher entre eux. Ils ont besoin « d’avoir une personne » qui les aime beaucoup, pour laquelle ils comptent particulièrement, autrement dit d’avoir un(e) amoureux(se).

C’est une façon d’être comme tout le monde, comme ce que l’on voit a la télé, comme les frères et sœurs, cousins et cousines. Une manière aussi de se sentir moins seul(e), de se sentir aimé(e).

Dans la manière de faire, l’attachement peut paraitre très rapide, quasi instantané et peut aussi s’arrêter aussi vite. Souvent, l’attachement est aussi très fluctuant. On observe fréquemment une tendance à « collectionner » des amoureux(ses) ou à s’assurer qu’il y en aura toujours un, qu’il n’y aura pas de manque.

Quand ce type de relation s’instaure, la personne semble se soucier peu de ce que l’autre éprouve. Cet aspect est probablement en lien avec le manque d’empathie et la position très égocentrée.

Souvent, la personne qui est délaissée pour quelqu’un d’autre peut réagir en ne montrant aucune manifestation émotionnelle ou au contraire, dans d’autres situations, avoir des réactions très vives et présenter alors des troubles du comportement.

Les personnes qui ont tendance à « collectionner », autrement dit qui cherchent à « posséder » plusieurs personnes en même temps, développent des stratégies pour préserver chaque lien. On observe alors des mensonges, des non-dits, des secrets... autant d’ingrédients induits par la « non-fidélité ». Dans ces situations, les personnes sont alors peu accessibles au raisonnement. Elles restent, la plupart du temps, fixées sur leur façon de voir, leurs besoins, leur compréhension de la situation. La force du déni est dans ces cas difficile à lever, voire impossible, à contrer.

Il existe aussi une tendance à fabuler chez la personne ayant un syndrome de Prader-Willi. Et en matière de relation affectives, les fabulations vont bon train.

La vie émotionnelle est donc perturbée et nécessite une forme d’apprentissage ou de rééducation pour les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi. Or, les relations affectives suscitent des émotions. Quant aux sentiments qui sont à la source des relations affectives, leur accès serait très limité chez les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (en l’état actuel de la prise en charge). Tout un champ d’investigation à explorer... (cf fiche « Emotions »)

Par ailleurs, on observe aussi chez certaines personnes ayant un syndrome de Prader-Willi des capacités d’empathie plus développées et des capacités à se décentrer plus mobilisables. Il semblerait donc particulièrement intéressant d’amorcer un travail de « rééducation » dans le domaine de la vie affective et émotionnelle, pour toutes les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi et dès le plus jeune âge.

Enfin, pour tout un chacun, la relation affective renvoie à un possible lien de dépendance et est fortement intriquée aux premiers liens établis avec notre entourage. Pour la personne ayant un syndrome de Prader-Willi, les premiers liens ont été parasités largement par l’annonce du diagnostic, l’hypotonie, les troubles alimentaires précoces, le manque de réponse aux stimulations et aux interactions et par l’absence de sollicitations de l’adulte par les pleurs.

La notion de dépendance est aussi centrale dans la vie quotidienne de la personne ayant un syndrome de Prader-Willi. Si certains l’acceptent et l’abordent sous l’angle de la protection, d’autres se rebellent et revendiquent leur liberté, leur « autonomie » comme ils disent, leur indépendance.

Ces aspects se retrouveront alors dans le type de liens qu’il créeront avec leur(s) amoureux(se(s)) : accepter de s’attacher à une personne, avec laquelle on se sent en sécurité ou bien, se protéger du rejet, du manque, de la dépendance à l’autre en multipliant les conquêtes...

La sexualité chez la personne Prader-Willi

D’un point de vue global, la sexualité définit l’ensemble des tendances et des activités qui, à travers le rapprochement des corps, l’union des sexes (généralement accompagnés d’un échange affectif), recherchent le plaisir charnel, l’accomplissement global de la personnalité.

D’un point de vue psychanalytique, la sexualité définit l’ensemble des pulsions et des actes qui, dès la première enfance, tendent à obtenir des satisfactions sensuelles en débordant la simple génitalité et en investissant toutes les zones érogènes.

La sexualité ne se réduit donc pas à l’acte sexuel.

Ce n’est pas parce qu’elles sont atteintes du syndrome de Prader-Willi et qu’elles présentent un hypogonadisme et une certaine immaturité affective que les personnes n’ont pas de pulsions sexuelles, voir de désir sexuel. Les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi vivent des expériences de découvertes de leur corps, de leurs zones érogènes. Et elles souhaitent aussi découvrir le corps de l’autre.

Lorsqu’elles ont l’occasion de se rencontrer, naissent des idylles amoureuses, souvent brèves, intenses qui ont la plupart du temps des répercussions sur la vie en collectivité (conflits, jalousies, suspicions, colères...).

En ayant un amoureux ou une amoureuse, la question du rapprochement du corps de l’autre se pose. Les pulsions sexuelles sont là et il n’y a pas vraiment de possibilités de les explorer en dehors de plaisirs solitaires, et encore à condition qu’ils respectent les critères d’intimité.

Les adultes que nous rencontrons vivent dans le monde et eux aussi ont envie de « faire l’amour », une autre façon d’être comme tout le monde d’ailleurs, et un passage qui marque aussi l’entrée dans l’âge adulte.

C’est pourquoi, il faut accompagner les adultes ayant un syndrome de Prader-Willi sur les questions de leur vie affective, intime et sexuelle.

" La pulsion sexuelle n’est pas handicapée mais la personne avec handicap est en difficulté pour exprimer cette pulsion sexuelle selon les codes sociaux normés "

Propos d’une personne en situation de handicap