Les relations sociales chez les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW)
On observe souvent chez les personnes ayant un SPW de faibles habiletés sociales et une immaturité dans la compréhension des situations sociales. L’intégration des conventions comportementales et des normes sociales peut s’avérer complexe.
En raison de leur défaut de compréhension du point de vue et des émotions d’autrui, il peut être observé un manque d’empathie. Ceci complexifie le contact aux autres, peut créer des malentendus et un manque d’ajustement du comportement (en fonction des réactions de l’interlocuteur).
La complexité des situations sociales peut être difficile à appréhender dans sa globalité.
La présentation de la personne ayant un SPW peut déstabiliser l’interlocuteur non familier car il existe une «adaptation de surface» qui laisse parfois place à des réactions déstabilisantes (démonstrations affectives débordantes, impression d’une bonne maitrise du langage mais compréhension moins fine qu’en apparence, labilité émotionnelle, manque d’inhibition). De plus, certains comportements peuvent entraver les rapports sociaux (il en va notamment de la tendance à s’approprier les objets d’autrui).
Du fait de ces difficultés, de ce décalage par rapport aux pairs, les personnes ayant un SPW sont souvent plus en recherche de relations avec les personnes plus jeunes ou plus âgées.
La capacité à créer des liens d’amitié peut être faible malgré le ressenti d’avoir des copains.
Les parents peuvent observer un décalage entre le ressenti de l’enfant et leurs propres observations. Un décalage peut également exister dans la perception des liens avec d’autres.
Par ailleurs, à l’école, les enfants sont parfois en retrait dans la cour de récréation. Il ne s’agit pas pour autant, dans la majorité des cas, d’une exclusion de la part des pairs. Le plus souvent, l’enfant lui-même peut s’isoler un peu afin de se soustraire à un excès de stimulations. La capacité à être seul est importante, sans la souffrance qui peut être projetée par l’entourage : il s’agit souvent plus d’un isolement que d’une solitude.
Il est étonnant d’observer, de voir, comment individuellement ils entrent en relation avec les autres pour détecter ce qui est adapté ou inadapté.
Un paradoxe : ils sont sociables mais difficilement socialisables et les observations peuvent souvent paraitre contradictoires.
La relation à autrui peut parfois être compliquée en raison de difficultés dans l’expression orale (articulation, syntaxe...).
De plus, il peut leur être difficile d’initier une conversation, de la maintenir ou de la relancer. Pour certaines personnes, il peut être difficile de prendre activement part à une conversation sur un thème amené par autrui.
Les personnes ayant un SPW sont souvent avenantes, au contact facile, mais rencontrent des difficultés dans la continuité du lien ou dans les relations nécessitant une implication émotionnelle, une participation affective sur le long terme.
Chez le jeune enfant, il peut être observé un manque de distance avec les personnes non familières (suivre les inconnus ou les interpeller, aller dans les bras, faire des bisous...). Avec l’âge, ce manque de distance, de respect des codes sociaux perturbent certains qui recherchent soit une proximité physique maximale (adhésivité, fusion avec l’autre) soit une relation privilégiée (avoir toute l’attention de l’autre, avoir des informations personnelles sur l’autre que personne d’autre n’aura...).
Occupant souvent une place importante et centrale dans la famille, ils sont habitués à être le centre du monde et à mobiliser les attentions. Cette attitude devient pour eux la norme et cela n’est pas sans conséquence dans leurs relations sociales.
Les relations amicales sont parfois exclusives et envahissantes pour l’autre. A l’âge adulte, on observe de nombreux conflits entre pairs. C’est comme s’il était trop difficile d’être amis avec plusieurs personnes et qu’il valait mieux être «ennemi». Il y a peu de nuances possibles quant au rapport à l’autre (fonctionnement en clivage «bon» et «mauvais»).
Les personnes ayant un SPW peuvent être très vulnérables et influençables dans la relation à autrui, le risque d’être victime ou brimé étant réel.
En effet, il existe souvent un fort besoin d’être aimé, d’avoir une place, de plaire, d’être accepté, une grande sensibilité à la valorisation par l’attention portée, une crédulité. Les intentions d’autrui ne sont pas toujours finement décodées...
On peut aussi parfois observer une désinhibition, une absence de pudeur, ce qui accroit la vulnérabilité. Chez les adultes, on peut retrouver une absence de pudeur par rapport au corps, à l’intimité, ce qui peut conduire à des situations dangereuses et accroitre leur vulnérabilité, en particulier face aux abus sexuels. A ce niveau, un travail de prévention est à réaliser avec la personne, la famille et les établissements. Des personnes malintentionnées peuvent aisément jouer de leur rapport à l’argent, à la nourriture, aux cigarettes...
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