Comment faciliter les relations sociales et comment les aider à s’adapter au monde dans lequel ils vivent ?

Les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi ont besoin d’un équilibre relationnel stable. ils ont besoin d’un environnement dans lequel ils se sentent acceptés, appréciés et reconnus.

Après des accès de colère ou des comportements difficiles, ils sont malheureux mais ne se sentent pas pour antant coupables. Du fait de cette absence de sentiment de culpabilité, de remord, il est préférable de se référer à un contrat établi entre la personne et l’équipe de l’établissement (ou la personne et sa famille), qu’à une norme sociale qui leur paraîtra abstraite. La réparation est possible si elle est jugée juste et justifiée : « Je compte sur toi pour ne pas avoir ce comportement qui est contraire à notre contrat... »

L’absence d’inhibition dans certains comportements doit être travaillée dès le plus jeune âge. L’apprentissage de ces règles sociales se fera ensuite en continu, car comme pour les autres apprentissages, la répétition est souvent indispensable.

La psycho-éducation est un axe de travail à développer pour aider la personne à exprimer ses émotions d’une part, et à reconnaître les émotions des autres à l’aide de supports visuels. La connaissance générale du syndrome par l’ensemble des professionnels favorise un mode de communication efficace : dans les établissements médico-sociaux il est utile d’organiser une journée d’échanges sur le syndrome au sein de l’institution, ouvert au personnel et autres résidents. Les groupes de parole permettent également la régulation des problèmes personnels et inter-personnels en expliquant les particularités émotionnelles et affectives des relations.

Il ne faut pas généraliser les comportements et au contraire être attentif à la personne et à son évolution.

Souvent il semble difficile de faire de l’humour car ils restent « collés aux mots » sans percevoir le second degré des situations. Il est possible d’utiliser ce décalage pour « rire d’eux » gentiment !

Un professionnel intervenant en foyer d’accueil

Profiter de leur humour décalé pour rire d’eux avec eux !

“ Une jeune femme associe toujours la couleur des vêtements à un aliment : « tu as un chemisier framboise », « des boucles d’oreille couleur banane »... Les éducateurs utilisent cette forme d’humour dans leur relation avec elle, ce qui la fait beaucoup rire !”

Relation à soi, relations aux autres

En ce qui concerne la relation aux autres, on peut faire un parallèle avec le petit enfant avec qui il est difficile de différer et qui demande une réponse immédiate.

Il est important de leur apprendre à se décentrer : « Je dois fréquemment dire à mon enfant « il n’y a pas que toi » car il monopolise l’attention, et entretient des relations très centrées sur lui-même », témoigne une maman. Ce comportement s’explique de plusieurs manières (partie « L’Etat des Connaissances »), cependant, il se travaille à travers des jeux, une socialisation précoce, des discussions avec la personne et à travers lesquelles on arrive à lui dire que ce n’est pas une manière adaptée d’exprimer les choses en groupe.

Nous pouvons croire que les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi sont centrées sur elles-mêmes, égocentriques, mais leur hyper-sensibilité à tout ce qui se passe leur permet de ressentir ce qui se dit et ce qui se déroule de façon très fine. Elles peuvent sortir de leur monde et impressionner leur entourage par une attention très ciblée et un décryptage fin d’une situation. Elles sont ainsi capables de très bien comprendre les personnes qu’elles côtoient et de faire des cadeaux très adaptés. Elles font preuve également de capacités extraordinaires de déduction, et d’une certaine forme d’empathie.