Bouger

L'importance de l'activité physique tout au long de la vie des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi :

  • La pratique d’une activité physique est un élément clé, elle doit être quotidienne,
  • Les activités doivent être choisies avec la personne, en privilégiant la notion de plaisir et l’aspect ludique. Elles contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, notamment en favorisant la socialisation des personnes,
  • La continuité de la prise en charge physique doit être assurée en et hors institution avec la famille.

Quelques témoignages

L’expérience des parents d’un jeune homme de 21 ans

Un quasi-champion de voile ! 

Faire de l’exercice pour faire de l’exercice, ça ne marche pas !!! Il faut trouver un but, même si il n’est pas dupe de notre stratagème. Voilà quelques idées qu’on a mis en place et qui ont marché !

Marche à pied :

  • Un chien à sortir (pour les personnes qui ont la chance de ne pas habiter en plein centre-ville) devient un allié très précieux. Pas besoin que ce soit le chien de la famille, celui de voisins ou d’amis proches suffit. Une petite promenade de 45 minutes après l’école, l’IME ou le travail devient un rituel incontournable.
  • Le charger de quelques menues courses : courrier à poster, pain à acheter (en ayant pris soin de signaler à la boulangère qu’il ne doit rien acheter d’autre ...). En plus de l’exercice, il a l’impression de rendre service ce qui est toujours valorisant.
  • En week-end ou pendant les vacances, tous les moyens sont bons pour sortir : aller ramasser des myrtilles, framboises ou autres fruits pour faire des confitures (peu sucrées), aller voir un spectacle, un film, un zoo, voir une exposition, aller acheter des livres ... Le petit truc : s’il faut y aller en voiture à cause de l’éloignement, prévoir un parking un peu éloigné.

Vélo :

Moyen pratique car plus rapide que la marche à pied qui peut assurer rapidement une certaine autonomie dans les déplacements.

Certaines personnes atteintes du syndrome ne peuvent faire du vélo à 2 roues car elles n’ont pas assez d’équilibre. Heureusement, il existe des tricycles adaptés très pratiques et très bien équipés pour rouler sur route. Une bonne partie du prix de ce matériel (considéré comme matériel médical donc onéreux) peut être pris en charge par la sécurité sociale. Il suffit d’en faire la demande auprès d’un magasin de matériel médical, et de faire faire un certificat médical. On peut également en trouver sur internet.

Avec Adrien, nous partons faire des courses à Blois (10 Kms) en empruntant des pistes cyclables. En vacances, on part avec un pique-nique pour découvrir des nouvelles plages, aller chercher du sel dans les marais ...

Sports nautiques :

  • Natation : il peut être difficile de leur faire faire des longueurs. Là encore, il faut trouver un but. Avec Adrien, on négocie 4 longueurs de bassin, puis une séance de chahut où il peut me couler ou m’attraper. A renouveler plusieurs fois dans la séance.
  • Voile : c’est une activité malheureusement chère, mais qui apporte à Adrien beaucoup de plaisir et de calme. Il prend des cours particuliers de catamaran. Les moniteurs sont souvent des jeunes de son âge. Il a donc l’impression de partir avec un copain, en toute sécurité. Ce qui serait impossible avec nous sans crise : tenir le bateau avec de l’eau jusqu’à la poitrine, monter sur le bateau, bouger au gré des changements du vent ou des manœuvres, recevoir des paquets d’eau sur le visage et qui rentre dans la combi, se concentrer pour barrer et tenir un cap, ranger le matériel ... devient jeu et activité dans laquelle il est acteur responsable ! Et il peut parler de tout ce qui lui tient à cœur.

Equitation :

En plus du côté « activité physique », il y a la relation avec l’animal qui est importante pour eux. Certains centres équestres ont des moniteurs diplômés pour s’occuper de personnes en situation de handicap.

Mais avec simplement du bon sens, de l’écoute et de la bonne volonté, nos jeunes peuvent réellement profiter de ces moments. Le prix de cette activité peut être compensé par l’AEH.

Adrien part au centre équestre en vélo, monte à cheval pendant 1 heure et reste encore 1h à 1h30 pour s’occuper de son cheval ou « aider » au centre équestre. 

Parents d’un enfant de 6 ans 

Des bonnes habitudes dès le plus jeune âge!

Loan a débuté dès les premiers jours au CHU dans le service pédiatrique par des séances journalières d’éducation physique : mouvements des articulations, massages par un kiné du CHU.

A la sortie du CHU, 2 séances de kiné par semaine pour prolonger et faire bouger le corps très hypotonique. Loan a eu 2 séances de kiné par semaine jusqu’à ses 5 ans, souvent le matin afin de profiter de l’éveil et du tonus matinal : apprentissages divers et variés sous forme de jeux pour l’acquisition des retournements, positions assise, position debout, marche latérale en appui sur une table basse, marche avec les mains, rouler son corps sur un ballon, jouer avec une balle, sauter, marcher sur des objets en suivant un tracé, monter à des espaliers, marcher en marche arrière, faire de la draisiène (vélo sans pédale), jouer courir à 4 pattes derrière le kiné.

Enormément de massages des articulations pour assouplir et faire fonctionner la voute plantaire (effectué par le kiné).

Loan est rentré à l’école avant ses 3 ans en sachant marcher avec un adulte qui lui tenait une main. Loan a marché seul le jour de ses 3 ans. Dès ses 3 ans il a suivi 45 minutes par semaine de gym / éveil corporel : marcher dans des cerceaux, petits sauts avec la main tenue, marcher sur une poutre, faire des roulades accompagnées sur des tapis, courir.

Il a aussi suivi 2 séances par mois de psychomotricité axées sur le développement psychomoteur (se déplacer dans un tunnel, monter sur une structure en mousse, monter un escalier, descendre un escalier), l’idée étant le développement de la confiance en soi pour se mouvoir.

A partir de ses 4 ans, utilisation de la draisiène pour favoriser le développement de l’équilibre et muscler les jambes, et développer la coordination globale.

Le grand frère de Loan (qui a 9 ans) joue beaucoup avec lui, naturellement, à différents jeux, et ils ont une facilité à courir tous les deux, jouer à faire des cabanes, des constructions... son grand frère n’en n’a pas vraiment conscience, mais c’est le meilleur entraineur sportif de Loan, et de loin !

Nous entamons cette année une séance de piscine en eau chauffée à 31°C pour éviter le refroidissement de Loan, un centre aquatique ouvre sur Grenoble avec des cours d’éveil pour les 3 à 5/6 ans, il n’est pas très à l’aise dans l’eau, très très prudent, se tenant au bord et se mouillant jusqu’au ventre et nous pensons que cela favorisera son développement musculaire...Etc..

Nous avons pu constater que la mise en place de semelles orthopétiques dites actives à partir de la pointure 25 a vraiment permis à Loan de marcher beaucoup plus longtemps. Avant ces semelles (et malgré les semelles plus traditionnelles en lièges ou avec inserts réflexes dans des semelles en cuir moulées) il marchait 30 mètres et s’arretait quelques instants...et repartait...tranquillement. Avec ces semelles il peut courir ou marcher en montagne avec une plus grande aisance.

Nous pratiquons un petit peu de marche les week-ends et lors des vacances : cela fonctionne si l’on prend le temps de le motiver très souvent sur les petites choses de la nature à découvrir et à observer ; nous alternons un peu de portage aussi, car il a tendance à se fatiguer vite, le porte bébé dorsal peau à peau nous a permis d’arriver à le faire marcher 1h en montagne sur des ballades de 3 heures environ. De même, avec les semelles, il arrivait à effectuer un partie des descentes lors de ballades en montagne ; il faut jongler avec la fatigabilité de l’enfant.

Loan suit aussi les « cours » hebdomadaires d’éveil sportif à l’école dans le cadre d’une scolarité maternelle (il est au CP cette année) avec la maîtresse et avec les autres élèves, c’est aussi un peu de sport ! 4 fois par an environ, promenade de 30 mns en poney, tenu par une longe, cela fait travailler le tonus des abdominaux...

La clé réside dans l’apport ponctuel de petits jeux ludiques et amusants qui lui permettent de marcher, sauter, courir...pour des parents ayant gardé une âme d’enfant, ou en observant son grand frère, cela booste ses dépenses énergétiques.

NB : Loan a ponctuellement des séances d’osthéopathie douce pour rééquilibrer le bassin et la marche, car l’hypotonie amène une dissymétrie dans l’usage de son corps : à ce jour à cause de la scoliose,

La marche reste saccadée sans semelle (pieds presques plats), mais la marche est très améliorée avec les semelles dites actives de marque KINEPOD. 

Le témoignage d’une maman et de sa fille

Se connaitre, s’accepter et trouver la force !

Ma fille Myriam a toujours été attirée par les chevaux, comme beaucoup de nos enfants atteints du syndrome de Prader-Willi. Un jour elle a écrit dans un C.V. : « Les chevaux sont mes meilleurs psychologues, ils s’en fichent eux que j’ai le syndrome de Prader-Willi ! »

Je n’attache pas plus d’importance à cette phrase dite, mais comme nous le faisons pour chacun de nos enfants, je veux lui faire plaisir et j’ai donc cherché la quadrature du cercle : un centre équestre qui accepte le syndrome de Prader-Willi, des horaires compatibles avec mon travail à plein temps, les consultations de psy, kiné, les cours de piano, l’atelier des 36 outils, sa fatigue et le peu de sous que je peux y mettre.

Quand on cherche, on trouve. Le directeur du centre équestre de l’ACBB (association sportive de Boulogne-Billancourt) que l’on m’a conseillée, après l’avoir bien observée lui dit : « J’ai la chance de faire ce que j’aime, le matin quand je me lève je vais bien, donc je dois te donner la chance de faire ce qui te tient à coeur. Tu peux venir pendant tes jours de congés nous aider à curer les boxes, nourrir et abreuver les chevaux et nous verrons bien si tu as encore envie de t’occuper d’eux. Pour le prix madame, l’assurance du club me suffit. » Et voilà comment cette aventure a commencé !

Quelques années plus tard, Myriam tente le CAP de soigneurs de chevaux, le réussit mais toutes les portes se ferment : ce merveilleux directeur part, et personne n’accepte Myriam qui fait toutes les bêtises qu’une personne ayant un syndrome de Prader-Willi sait imaginer, et on la remercie. S’ensuit une grave dépression très dure à vivre pour tout le monde, mais surtout pour elle. Lors d’un séjour à Hendaye, une fête équestre a lieu, Myriam chargée de présenter chevaux et numéros retrouve le goût de vivre. Le personnel de Bretonneau me dit : « Nous avons le temps d’une après-midi retrouvé la Myriam d’avant. Il FAUT qu’elle retrouve sa place avec les chevaux ». Mais tous les essais se soldent par des échecs : elle vole, elle ment et pique des crises... On la prie d’aller voir ailleurs. Le conseil de Hendaye résonnait à mes oreilles et un jour je trouve, par hasard, un professeur d’équithérapie qui n’a pas peur des « gros », ni des coléreux, ni de toutes sortes de handicaps d’ailleurs. Elle est exigeante et jamais excessive, rendant à Myriam confiance, ambition, goût de vivre et se lance dans un projet ambitieux : aller jusqu’au championnat de France décrocher une médaille. Au bout d’un long travail de chacune, c’est une grande fierté de recevoir la médaille d’or au championnat de France de sports équestres adaptés.

Je ne sais pas où le destin la mènera mais je sais que sa santé s’est considérablement améliorée, sa vie sociale aussi, elle a dépassé l’adolescence et est entrée dans ce monde adulte qui tient si peu compte du handicap, déclarant « Je ne serai jamais normale, mais je sais que j’ai des tas de possibilités et je veux m’en servir ».

Le témoignage de Myriam :

Après avoir vécu un temps de dépression très difficile. Je me suis dit : Si tu veux vivre heureuse, t’habiller jeune... si tu souhaites vivre ta passion avec les chevaux et surtout continuer l’équitation, il est temps que tu acceptes ta maladie telle qu’elle est avec ses lourdes contraintes, sans rêver d’être quelqu’un que tu n’es pas et sans avoir ce que tu ne peux pas avoir !

Depuis cette réflexion, je suis passée de 115,5 Kg à 81 Kg grâce à la MDPH qui m’a accordé 13 heures d’accompagnement, mes différentes auxiliaires de vie, le travail à l’ESAT avec son personnel des Colombages, le kiné et l’équipe soignante de la Pitié Salpêtrière et celle d’Hendaye, ainsi que ma famille... Mais sans oublier Blandine ma monitrice d’équithérapie qui est une perle rare en terme technique de monitrice d’équitation ; car elle est à la fois patiente, gentille, courageuse, excellente pédagogue. Elle redonne de la confiance et sait demander à ses cavaliers le meilleur d’eux-mêmes pour dépasser leurs propres difficultés. Elle exige à la fois le bon positionnement et le placement dans l’alignement du corps du cheval, ainsi que le bon positionnement et les règles de sécurité dans les différentes allures de l’équitation. Depuis ces quatre années où je monte avec elle à cheval à l’association Le Pied à L’étrier, j’ai appris à dominer et à maîtriser ma monture ainsi qu’à faire confiance aux différents chevaux. J’ai repris confiance en moi et courage. Depuis j’ai fait beaucoup de progrès dans ce domaine ; je fais des parcours plus ou moins serrés ainsi que du Trek au trot assis et aussi au trot enlevé en rythme cadencé et en harmonie avec le cheval. Je fais aussi du galop ce qui me demande beaucoup d’efforts, mais je sais aussi sauter des petits obstacles au trot ce qui sollicite beaucoup plus mes muscles ainsi que mon équilibre.

Grâce à mon niveau équestre j’ai obtenu plusieurs récompenses :

  • Avoir une tenue complète d’équitation de loisir,
  • Réussir à obtenir mon Galop 1,
  • La plus grande a été de pouvoir participer au championnat de France d’équithérapie qui a eu lieu à l’UCPA de la Courneuve avec une tenue complète de concours taille 46. Vous imaginez ma surprise et mon étonnement ! Mais en plus, cerise sur le gâteau, ce à quoi je ne m’attendais même pas est celle d’être championne de France en équithérapie en dressage au trot avec la médaille d’Or et la Coupe sur la jument Cheyenne ; 5ème en Equifun, épreuves de maniabilité plus sauts d’obstacles au trot ; et 2ème au classement général !

Que d’émotions et de joies ! Quelle belle victoire ! 

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