Utiliser au bon moment le langage non verbal : images et signes

Suppléer la compréhension verbale avec des outils visuels : objet, photo, image, pictogramme, écrire et dessiner la scène, le scénario social. Utiliser les jeux de rôle pour comprendre les émotions. L’art-thérapie, les ateliers d’expressions corporelles, le lien avec les animaux et notamment les chevaux, la peinture et l’expression libre peuvent être d’autres médiations de communication avec ces personnes, enfants comme adultes.

Cet étayage visuel permet à la personne de saisir le message, de se repérer (utiliser notamment les pictogrammes, le PECS, le Makaton).

La langue des signes chez les bébés permet également d’éviter certaines frustrations liées au défaut d’expression orale. Elle est de plus en plus utilisée, associée à une prise en charge orthophonique précoce. Pour faciliter la lecture de l’heure, il existe des horloges avec un système de couleur indiquant le temps écoulé.

Aider l’enfant à s’exprimer, c’est lui donner les moyens de le faire au quotidien non seulement avec son entourage proche mais aussi avec les autres enfants de la crèche, à l’école, avec les adultes professionnels ou non qui le côtoient. L’utilisation de cahiers collectant les photos de ce qu’il aime, de ce qu’il a fait, de lui , de sa famille et de ses amis, est parfois le premier maillon de cette longue chaîne de communication à construire avec lui

Créer des bonnes conditions et choisir le bon moment

La fatigabilité influence et pénalise le développement des enfants atteints du syndrome Prader-Willi. Le sommeil est un facteur majeur de récupération et d’intégration des données apprises ou repérées dans la journée d’autant plus que leur mémoire de travail est moins performante. Ils sont très vite saturés d’information donc il est important de choisir le bon moment pour travailler sur les apprentissages et la communication, le matin est souvent à privilégier, le week-end également.

Utiliser une communication calme, en face à face (un à un) car le dialogue avec plusieurs interlocuteurs est plus difficile pour eux.

Par exemple, lorsqu’une consigne est donnée à l’ensemble du groupe, si on ne s’adresse pas directement à la personne, cette dernière ne saura pas forcément que le discours s’adresse aussi à elle. Cette situation pourrait entrainer un comportement déroutant lié au défaut de compréhension.

Face à des pensées imaginatives

Lorsqu’une pensée imaginative survient, il faut faire parler la personne sur celle-ci, essayer de la reformuler car souvent elle a un sens, elle peut alerter sur quelque chose.

Si il y a une bonne communication entre parents et professionnels sur les évènements qui adviennent dans la vie de la personne, ce sera plus simple de retrouver la base de vérité à partir de laquelle la pensée est venue. Il y a transposition de situations, de sentiments, il faut donc être attentif. C’est souvent une façon d’exprimer un sentiment.

Ces pensées imaginatives sont aussi un indicateur de l’état psychique des personnes avec le syndrome Prader-Willi : si la pensée imaginative évolue vers l’hallucination c’est le témoin d’une dégradation de l’état psychique. Etre attentif aux histoires violentes qui entraînent de l’angoisse et peuvent nécessiter l’appui d’un professionnel psychiatre ou psychologue.

Ne pas encourager, ni « casser » l’histoire en disant que ce n’est pas vrai, que ce n’est pas possible. Tenter de s’introduire dans sa pensée, sa bulle, lutter contre l’isolement. Le jeu est bénéfique, la personne peut avoir son jardin secret, son imagination mais ça ne doit pas l’enfermer ou l’isoler des autres.

Ecrire les histoires terrorisantes pour mettre à distance le persécuteur fonctionne bien. Une jeune femme était obsédée par une sorcière qu’elle dénommait « la méchante Mira ». Une amie de la famille l’aide à écrire ce qu’elle voit dans ses rêves et petit à petit, cette mise à distance par l’écrit fonctionne puisqu’elle arrive à parler de Mira sans peur ni angoisse.

" C’est l’histoire d’une jeune femme de 42 ans qui raconte à sa mère que le foyer lui a acheté une trotinnette électrique pour faciliter ses déplacements. La maman étonnée se renseigne auprès du foyer, qui ne confirme pas cette histoire.

A travers l’image de la trottinette électrique et les descriptions très précises de la jeune femme, celle-ci exprimait un besoin véritable de pouvoir aller au même rythme que les autres et une angoisse liée au fait d’être décalée par rapport au groupe. "

Chercher le sens derrière les mots et appréhender l’état d’esprit

Respecter leurs difficultés d’articulation tout en les stimulant sans excès

Maman d’une jeune femme de 30 ans.

" Notre fille participe à un atelier vidéo dans lequel elle fait un genre de présentation de journal télévisé ou fait des interviews dans le cadre de reportages. Elle est filmée et enregistrée et nous avons pu constater que par le biais de cette activité, elle faisait d’énormes efforts d’articulation. Peut-être que les parents d’enfants peuvent essayer de filmer leur enfant en train de raconter une histoire par exemple et leur projeter après, cela aiderait peut-être à améliorer aussi leur articulation. "