Emotions

Les émotions chez les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW) 

  • Les personnes ayant un SPW ont des difficultés à exprimer et à contrôler leurs émotions. Cette particularité doit être intégrée dans leur accompagnement, en particulier pour la gestion des relations sociales et le quotidien.
     
  • Le comportement peut paraître déroutant, du fait de changements d’humeur rapides et importants mais on peut parvenir à éviter les débordements. Il existe des crises aiguës qu’il faut apprendre à gérer et surtout à prévenir : il s’agit d’utiliser l’effet miroir de nos émotions, de mettre en place un environnement rassurant et valorisant. 

En pratique : quelques savoir-faire

Quel comportement adopter face à la labilité émotionnelle?

Qu’entend-on par « labilité émotionnelle » ?

Il s’agit d’un changement rapide et important de l’humeur qui peut être suscité facilement et disparaître rapidement. Une image permettant de rendre compte de ce phénomène est celle des sables mouvants ou de marées, comportant des états aigus qui peuvent s’atténuer ensuite.

Par exemple, une personne ayant un syndrome de Prader-Willi peut « s’en prendre » à quelqu’un et tout de suite après, se comporter avec cette personne comme si c’était un nouveau grand copain.

Face à l’annonce d’un évènement, ils seront le miroir de nos émotions.
Ils se voient en nous. Ils sont une véritable caisse de résonnance de l’émotion qu’ils ont en face. Ils assimilent et amplifient l’émotion qu’ils reçoivent. Ceci signifie qu’ils vont adhérer à notre façon de réagir, à nos postures, nos intonations de voix, plus qu’à notre discours qu’ils ne vont pas du tout entendre ....

Ceci est capital à intégrer pour les parents, que ce soit pour gérer les évènement de la vie violents et déstabilisants, ou les imprévus du quotidien. Par exemple, une panne d’essence sur l’autoroute, un rendez-vous manqué, ...

Par ailleurs, l’émergence d’émotions difficiles à contrôler, de type « crises » peuvent être liées à un manque de valorisation et se manifesteront plus facilement dans un environnement où la personne sera moins en confiance. C’est la raison pour laquelle ce guide insiste fortement sur la question de l’environnement, du cadre rassurant et valorisant à mettre en place pour éviter des effets induits par l’accompagnement. Un travail sur l’estime de soi prenant en compte la motivationainsi que les goûts et sources de plaisir de la personne doit être au cœur de l’accompagnement.

Lors des crises, il vaut mieux ne pas chercher à convaincre ni à expliquer : ne pas argumenter, contourner, parler d’autre chose... et surtout mettre la personne au calme pour qu’elle puisse trouver l’apaisement.

Comment les valoriser pour induire des émotions positives ?

Se sentir aimé, apprécié est importante pour chacun de nous. Ce besoin s’exprime plus fortement chez les personnes ayant un syndrome Prader-Willi.

Ils ressentent sans cesse leur différence : c’est à nous professionnels et familles de leur donner confiance en eux et de leur offrir un environnement rassurant et apaisant ! Par exemple, quand ils ont une difficulté dans la réalisation d’une tâche, ne pas dire d’emblée « non ce n’est pas comme ça », mais plutôt commencer par encourager et les aider à réaliser la tâche : « Oui et tu peux le faire comme ça aussi ».

Eviter également de répéter à longueur de journée « dépêche-toi », « ne fais pas ça », « fais ça ». Parvenir à les valoriser avec des tournures positives ! Le vrai travail sur la frustration et l’apprentissage arrive dans un second temps, quand la confiance est instaurée avec les accompagnants. Ils sont souvent très désireux de se savoir utiles, d’aider les autres.

Trouver des moyens d’atténuer les émotions dans les moments d’anxiété et de difficultés : utiliser par exemple un thermomètre des émotions (« Regarde là tu montes dans le rouge »). L’essentiel est de contrôler leur anxiété qui affleure régulièrement : plus l’anxiété diminue, plus la confiance s’installe et plus l’apprentissage s’organise.

Maman d’une jeune femme de 37 ans

Savoir les valoriser et transmettre des émotions positives

“ En rassemblant mes émotions positives, je parle volontiers à ma fille du jour de sa naissance. En lui racontant la joie que nous avions, ce jour-là, son père et moi ... nous voulions tant une fille comme premier enfant, elle était si belle, toute blonde. Elle était comme un petit chat qui tétait tout doucement. Elle nous regardait étonnée avec ses grands yeux ouverts. Elle était plus sage que ses frères qui ont suivi... Je veux lui faire savoir malgré tout, que ce jour-là n’était pas qu’un drame. J’ai pensé à cette attitude en entendant une petite nièce demander à sa mère en se blottissant dans ses bras alors que nous étions sur la plage et qu’elle sortait de l’eau. « Oh ! Que j’aimerais être encore dans ton ventre... raconte-moi ma naissance : Est- ce que tu étais contente de me voir ? Qui est venu me voir en premier ? Qu’est-ce que j’ai eu comme cadeau ? ». J’ai projeté ce discours sur notre relation mère-fille. Ma fille parait heureuse et gratifiée quelque part par l’histoire de sa naissance et de pas avoir été qu’un problème.”

 

Conseils de parents et de professionnels

Poser un cadre qui les rassure mais ne les contraigne pas

Leur énervement peut souvent venir d’un sentiment d’être incompris (d’ailleurs ils ne comprennent pas toujours eux-mêmes la situation), d’un sentiment d’injustice (leitmotiv du « ce n’est pas juste »).

Très tôt, ils se sentent différents et l’expriment, par exemple en s’adressant à leur mère « Pourquoi tu m’as fait comme ça ? ». Ils peuvent, s’ils sont bien accompagnés, « accepter » cette différence mais ils en ont toujours conscience. Ils passent leur vie dans un cadre contraint, ce qui peut entraîner des « ras-le-bol» et des énervements. C’est la raison pour laquelle il faut que tous les accompagnants soient dans une relation de « fermeté bienveillante », que le cadre apparaisse le moins possible comme une contrainte...

Les évolutions dans la relation à l’autre sont permanentes, il faut y être attentif et s’adapter à celles-ci

Ils ont un humour décalé mais que l’on peut réutiliser pour « rire d’eux » gentiment !

Ce n’est pas parce qu’ils sont décalés, qu’il ne faut pas essayer de les comprendre et de suivre les évolutions !

Il y a des choses qui se disent dans des contextes étranges, avec des parallèles particuliers (à travers des histoires transitionnelles, des contes). Il arrive aussi que quelqu’un de très tourné sur soi en apparence (il/elle pose des questions sur son frère mais n’écoute pas vraiment la réponse, il y a peu de connivence...), soit très attentif aux besoins des autres personnes de son entourage et offre par exemple des cadeaux très personalisés lors des anniversaires.

Au-delà des moyens classiques d’expression de l’émotion qu’est la communication, les méthodes d’art thérapie, d’expressions corporelles et artistiques (peinture et expression libre) peuvent être d’autres médiations de l’expression des émotions. Certaines personnes apprécient également les groupes de parole.

Utiliser aussi les jeux de société pour travailler sur les émotions et le collectif : les jeux de société (jeu de l’oie, jeu des petits chevaux) permettent d’accepter de perdre et de jouer à plusieurs.

De réelles difficultés peuvent arriver, comment faire dans ces cas-là?

L’équipe de Hendaye a mis au point des outils de gestion des troubles du comportement et des conflits entre personnes ayant un syndrome Prader-Willi. Il s’agit d’une pédagogie qui repose sur :

  • La prévention des troubles du comportement sévères liés aux inadaptations dans la relation,
     
  • La confiance et le contrat,
     
  • Le rappel des règles de vie sociale tout en maintenant flexibilité et souplesse. Parfois, on est obligé de laisser faire tout en « rappelant la norme » car si on est trop rigide, il devient difficile de s’ajuster. 
Retour haut de page

Laisser un commentaire

Découvrez l'association


Visitez le site
Prader Willi France

Télécharger


Livret Emotions

Glossaire

Définitions et informations
sur les noms les plus communs....

Visitez le glossaire

FAQ

Trouvez les réponses aux
questions les plus fréquentes

Visitez la FAQ