Récit de la soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Prader-Willi

Lors de cette Journée Prader-Willi France en région Centre, j’ai eu l’occasion de réaliser une réunion fratrie dans ma région d’origine, il était temps ! Grâce au réseau de Julien (mon frère avec un syndrome de Prader-Willi, j’ai pu faire venir une des psychologues qui l’a suivi pendant quelques années. DT a en effet travaillé avec Julien dans son IMPro et l’a vu sous toutes ses facettes. Comme à l’habitude, au premier tour de table l’ambiance était un peu gênée. Heureusement, il a suffit d’une ou deux anecdotes du « top 10 spécial Prader-Willi » pour détendre l’atmosphère.

La discussion de 3h (et oui, les fratries sont bavardes !) a balayé les sujets habituels : les colères, la recherche de nourriture, les relations avec le reste de la fratrie... Et en cette période électorale, la question du droit de vote a été abordée.

Est-ce important de les laisser voter ? Sont-ils informés des débats politiques ? Nous avons conclu qu’il est important qu’ils votent car les lois les concernent également. Ils doivent voter, il faut qu’ils se fassent entendre des politiques pour que des mesures soient prises en leur faveur. La politique concerne tout le monde et encore plus les minorités invisibles comme les handicapés. De plus, l’acte même du vote est ce qui construit l’identité du citoyen. Aller voter permet aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi de faire comme leurs parents et frères et sœurs majeurs, et de se sentir adulte. Un autre sujet fut particulièrement développé : celui de leur égoïsme. Certaines fratries font en effet remonter ce trait de caractère énervant de leur personnalité.

Souvent, ils oublient les besoins des autres en faveur des leurs, ils ne veulent (peuvent) prêter leurs affaires alors qu’ils n’hésitent pas à prendre les nôtres sans en prendre soin. Ce sont des choses qui provoquent parfois des colères... de la part des fratries ! Cette obsession de la possession est assez fréquente mais des exemples inverses viennent contrebalancer ce comportement.

Chez d’autres, il y a un besoin constant de prêter et d’accéder aux demandes des autres pour se faire aimer. Et cela peut aussi mener à des problèmes lorsque la personne en face abuse de cette générosité exacerbée. Entre égoïsme et bonté, il n’y a pas chez eux de juste milieu ! À propos des colères, nous avons discuté de la culpabilité qu’elles produisaient chez eux. Nous avons tous l’expérience de ces violents accès de rage qui s’emparent d’eux. Puis le côté hypersensible et innocent reprend le dessus, laissant un fort sentiment de culpabilité. Cette « double personnalité » est déroutante pour tous.

Doit-on ignorer l’une au détriment de l’autre ? Peut-on leur en vouloir pour leurs accès de colère ? Il faut prendre en compte les deux. Bien que les colères soient dues à leur maladie, il ne faut pas rejeter la faute sur la maladie. Il est également remonté à la surface qu’ils ne sont pas totalement innocents et qu’ils ont une certaine maîtrise de leurs colères. Les témoignages rendent compte que leurs colères sont parfois plus fréquentes lorsqu’ils savent qu’ils auront le dessus (soit physiquement, soit psychologiquement).

Parents et fratries ne perçoivent pas cette manipulation de la même manière !! L’apport de la psychologue fut très intéressant car, ayant l’expérience de Julien, elle a pu nous donner des clés de compréhension sur le comportement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi... et nous apporter de nouvelles anecdotes.