Le repas : acte social, enjeu vital

Les temps de repas constituent dans toutes les sociétés un acte social, au-delà de la fonction à proprement parler vitale de l’alimentation. Afin d’éviter que cette dimension centrale de la vie ne soit vécue uniquement comme une contrainte, il faut associer les personnes aux décisions, accompagner les choix (ce qui est imposé versus ce qui est accepté), s’adapter à la personne, aux situations et aux évolutions. Il s’agit de poser un cadre, qu’on explique et qu’on réévalue régulièrement.

L’enjeu est de respecter les besoins spécifiques de la personne ayant un syndrome de Prader-Willi, de la protéger tout en évitant de la stigmatiser. Expliquer à la personne et à son entourage c’est montrer qu’il existe des besoins différents, et faire preuve de respect et d’attention.

Il y a un fort besoin de cohérence entre les différents lieux de vie, les différents intervenants au sein de la famille ou en institution. Cette cohérence peut être améliorée par différentes modalités d’échanges : échanges informels (téléphone), « protocoles d’accompagnement », livrets diététiques partagés, carnet de liaison... La mobilisation de tous dans le même sens permet d’éviter de nombreuses « crises ».

Beaucoup de familles et de professionnels du secteur médico-social se posent la même question : comment réagir lors d’évènements de la vie sociale tels que des anniversaires, des fêtes, des voyages... ? Cette vie sociale est essentielle pour tous, avec ou sans syndrome de Prader-Willi ! Cependant il ne faut pas que ces évènements génèrent trop de tensions et de frustration pour la personne ayant un syndrome de Prader-Willi. Ce n’est pas parce que c’est un moment exceptionnel qu’il n’est pas possible de le planifier pour qu’il se déroule au mieux pour tous.

Comment organiser les repas familiaux, comment adapter l’alimentation de la personne ayant un syndrome de Prader-Willi alors que ses frères et soeurs mangeront peut-être différemment ? La situation est potentiellement explosive, les parents craignent la comparaison entre le repas des uns et des autres, notamment avec les frères et sœurs.

Quelques idées pour aider à profiter de ces moments :

• Proposer autant que possible des repas identiques valables pour l’ensemble des convives ou réduire les quantités pour la personne ayant un syndrome de Prader-Willi (en adaptant la taille des assiettes pour qu’elles soient toujours bien remplies),
• Essayer, quand cela est possible, d’avoir le menu à l’avance et d’en discuter avec la personne (beaucoup de familles ont un restaurant de prédilection où elles savent à quoi s’attendre et la personne également),
• Proposer un système de « tutorat » en désignant un tiers qui servira de référent durant ce repas. En cas de conflit, les parents pourront ainsi se détacher du rôle de « gendarme » en renvoyant l’enfant vers le tuteur tiers,
• Informer, prévenir, associer l’entourage (les autres résidents, amis, grands-parents ou autres membres de la famille) afin qu’il y ait une cohérence avec la ligne de conduite choisie par les parents,
• Éviter les buffets qui multiplient les tentations,
• Intégrer le système des extras ou des équivalences. Un extra est un élément du repas qui est différent d’un élément proposé au menu « ordinaire ».L’extra ne doit pas perturber l’équilibre du repas, ce n’est pas un débordement quantitatif mais un remplacement d’un aliment par un autre à valeur énergétique un peu plus élevée. L’équivalence c’est le remplacement d’un élément par un autre à valeur énergétique et nutritionnelle très proche.

Une cohérence essentielle

Nos enfants cherchent à tirer profit des attitudes et réponses différentes de leur entourage face au problème de l’alimentation.

Le discours et la pratique, tenant compte des spécificités des situations (en famille, dans un établissement, etc.) doivent être cohérents et ne pas permettre des discussions et argumentations inutiles.

Les différents intervenants doivent donc se parler et faire savoir à la personne qu’ils sont tous d’accord sur les décisions à prendre. Des supports visuels peuvent être utiles pour renforcer le message de cohérence. C’est également le cas pour l’addiction au tabac, présente chez certains. Le nombre de cigarettes journalières ne doit pas varier d’un lieu à l’autre et éventuellement être affiché ou écrit.

Le suivi par les professionnels (diététicien, orthophoniste et ergothérapeute)

Une éducation alimentaire précoce au sein de la famille est primordiale : éviter autant que possible, voire éliminer complètement les sucreries, les aliments gras et hypercaloriques, encourager l’enfant à boire de l’eau, ou à défaut des tisanes ou boissons sans sucre.

L’équilibre alimentaire qui doit être proposé à l’enfant convient à l’ensemble de la famille, ce qui lui permet de partager la table des grands. Cette situation peut impliquer des changements d’habitudes alimentaires dans les familles, c’est pourquoi l’accompagnement par une diététicienne est indispensable.

L’aide d’un ergothérapeute et d’un orthophoniste peut être justifiée pour :

• apprendre à bien s’installer à table,
• apprendre à manger lentement,
• apprendre à mastiquer bouche fermée,
• apprendre à avaler pour éviter les fausses routes.

Une pesée régulière indispensable 

La pesée mensuelle est un moment indispensable car le poids doit être surveillé. Elle peut être plus fréquente si besoin ou si un doute sur l’alimentation est présent. Une importante prise de poids est une indication d’une prise en compte inadéquate de cette problématique en établissement ou en famille souvent en lien avec des évènements générateurs d’anxiété et pas forcément identifiés. C’est également un témoin de possibles détournements de nourriture qui se verront sur la balance.

Cette pesée régulière doit être acceptée par la personne. Pour favoriser une réalisation sur la durée il faut éviter le risque de stigmatisation.

Assurer pour rassurer

ASSURER LE REPAS

Comment rassurer autour des repas ?

• Respecter les horaires de repas fixés à l’avance, pas à la minute près mais à la demi-heure près pour ne pas entraîner trop de rigidité... Il est important d’insister sur la régularité de la prise des repas dans la journée et sur la ritualisation des repas.
• Assurer des quantités et une structuration des repas (nombre d’aliments constituant les repas et leur ordre).
• Assurer la qualité du moment que constitue le repas, pour maintenir une dimension plaisir : soigner la présentation de la table, des assiettes lorsque cela est possible. Jouer sur les présentations (couleurs, formes) en privilégiant le volume pris par les légumes. Ils sont attentifs à la présentation des assiettes, l’utilisation de belle vaisselle à table, l’assaisonnement, etc.
• Cette routine peut évoluer si on prépare, explicite les changements. Tout changement doit impliquer la personne elle-même et ses accompagnants lors du temps du repas. Par ailleurs, afin de toujours maintenir une dimension plaisir dans les repas pour toute la famille ou le groupe de résidents, organiser des petits « plus » dans la semaine : par exemple le samedi, plateau-télé ou restaurant tous les mois etc.

Autres idées :

• Servir sous forme de plateau-repas pour visualiser l’ensemble du repas.
• Dresser la table avec la personne afin qu’elle patiente et se contienne avant le repas.
• Servir à l’assiette la personne et les autres membres de la famille.
• Préférer une petite assiette pleine à une grosse assiette à demie vide.
• Pour les plus petits, utiliser des portions type petites assiettes prêtes à l’emploi afin de proposer des quantités constante.
• Multiplier la variété des légumes afin de miser sur leur volume et leur diversité.

ASSURER L'ENVIRONNEMENT

L’environnement dans lequel vit la personne doit être cadrant et sécurisant, avec des repères stables, tout en gardant le maximum de souplesse et d’adaptation possible.

L’architecture des lieux, l’organisation des espaces et des temps peuvent permettre de maîtriser la tension alimentaire, de diminuer la tentation, les angoisses et les crises. Il faut inventer des moyens de rendre inaccessible l’accès à la nourriture et il faut prévenir l’environnement (voisins, autres résidents) afin d’éviter certains comportements à risque (engloutir des provisions, etc.) et comportant des risques pour la santé (intoxication alimentaire, fausses routes...). Les équipes et familles doivent prendre le temps de se poser et d’inventer, de concrétiser les petites idées. Il faut essayer, il n’y a pas de recette. Il faut oser. Même les lieux avec cuisine ouverte peuvent être adaptés.

Il s’agit de rassurer la personne elle-même, de tout mettre en œuvre pour limiter les tentations qui pourraient renforcer son stress.

Pour assurer l’environnement :

• Limiter l’accès aux aliments dans la maison ou l’établissement : fermer le placard / le réfrigérateur / la cuisine en fonction de l’agencement de celle-ci. Cette solution n’est pas forcément pérenne, elle peut être nécessaire à certains moments de la vie.
• Prévenir les comportements-problèmes à l’extérieur (chaparder, faire la manche, etc.) : prévenir l’environnement quand cela est possible (voisins, commerçants), prévoir un accompagnement lors des sorties en ville et des déplacements...

Il ne faut pas sanctionner (par rapport à une norme abstraite mais par contre il est utile de rappeler le cadre posé) et d’essayer de comprendre pourquoi la personne a fait cela malgré le cadre posé de manière concertée.

Les personnes témoignent souvent du fait qu’elles préfèrent qu’on ferme à clé la cuisine pour mieux dormir. Lors de leur séjour au SSR d’Hendaye, elles se sentent libres du fait que tout soit fait pour sécuriser l’environnement et l’accès à la nourriture.

Souplesse intelligente, ni sanction ni récompense

Une contrainte indispensable mais qui n’enferme pas et permet des espaces de liberté. Un cadre permettant de limiter l’accès à la nourriture et à l’argent de manière plus générale est indispensable. Ce cadre doit être fait de confiance, de surveillance et constitue un accompagnement empathique.

On ne peut pas parler de « vol » quand il y a quelque chose de dérobé à la maison ou dans l’institution. Ils savent qu’ils ont transgressé une loi. Ils sont malheureux, mais ils n’ont pas de sentiment moral de culpabilité. Il faut éviter la stigmatisation : si l’environnement est adapté et que la personne s’y sent bien, respectée, encouragée il n’y aura probablement pas de chapardage. Ils sont malheureux quand ils ont ces comportements. Il ne faut pas sanctionner mais comprendre les causes de la transgression. Ne jamais mettre l’alimentation au cœur de la récompense ou de la punition.
Les occasions susceptibles de déstabiliser enfants et adultes, comme les visites à l’hôpital, ne doivent pas être considérées comme des punitions nécessitant une récompense. Il est préférable de proposer une « compensation » sous forme de sortie ou de jeu ou de visite à une personne qu’il apprécie.

De nombreux établissements ont mis en place un fonctionnement par contrat, ce qui permet de présenter les dérives comme un écart par rapport au cadre, plutôt que par rapport à une norme sociale trop abstraite pour eux. « Je compte sur toi pour ne pas avoir ce comportement qui est contraire à notre contrat... ».

La liberté peut d’autant plus s’exercer que le cadre qui limite les débordements a été bien posé.

L’utilité des contrats

L’élaboration commune d’un « contrat » est souvent citée comme un élément important, permettant de désamorcer des crises ou d’éviter des discussions inutiles. Renvoyer au contrat écrit, souvent affiché, semble faire intervenir un « tiers », autorité extérieure avec lequel il est difficile de débattre. Par ailleurs, tous peuvent se référer à ce contrat ce qui renforce la cohérence. 

Exemples de fiches diététiques proposées à l’hôpital Marin de Hendaye

Chaque fiche est élaborée avec la personne et correspond donc à une réponse personnalisée (réponse à la situation clinique et réponse aux capacités d’acceptation de la personne).

Petit déjeuner  250 ml de lait + 1 nuage de café ou 1 c. à café de cacao + 1 dose d’aspartame   60 g de pain OU biscottes ou 1 yaourt nature + 1 dose d’aspartame  100 ml de jus de fruit sans sucre ajouté