Les parents de Sophie et des parents, grands-parents de l’association

Rencontre de l’association Prader-Willi France avec une classe de CM1

Nous sommes les parents de Sophie (9 ans et demi), atteinte du syndrome de Prader-Willi. Sophie suit une scolarité ordinaire dans l’école du quartier avec une AVS à mi-temps comme beaucoup de nos enfants aujourd’hui. Quelques jours avant les vacances de Noël, Sophie nous confie que pratiquement tous les enfants de sa classe se moquent d’elle et elle nous explique comment ça se passe.

Un petit camarade de la classe de Sophie, nous connaissons bien sa maman, nous confirme la même chose... C’était très douloureux, nous ne pouvions pas imaginer comme cela devait être difficile à vivre pour Sophie. Nous nous sommes dits, mon mari et moi, qu’il fallait réagir vite et ne pas attendre que cela dégénère encore plus. Nous avons tout de suite pensé à l’intervention de l’association Prader-Willi France au sein de la classe afin d’essayer d’expliquer aux enfants la différence de Sophie.

Dès le lendemain, nous avons pris rendez-vous avec la directrice qui était tout à fait d’accord avec nous. L’association a pris rapidement contact avec l’école et s’est déplacée mi-janvier.

Sophie nous dit que la situation dans la classe s’est beaucoup améliorée depuis et qu’elle n’a plus de soucis. Nous espérons que cela va durer le plus longtemps possible.

Nous sommes parents et grands parents d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi. Nous nous sommes rendus récemment dans la classe de Sophie, mise à l’écart et moquée par ses camarades depuis quelque temps, du fait de sa différence, cette méfiance allant parfois jusqu’au fantasme « On va la vacciner, on ne veut pas attraper sa maladie... ».

La maman, inquiète, en a parlé aux deux enseignants concernés, ainsi qu’à la directrice de l’école et leur a proposé que nous venions expliquer aux camarades de Sophie ce qu’est ce syndrome et comment il influe sur son comportement.

Dans un premier temps nous nous sommes présentés parent et grands-parents d’enfants touchés par ce syndrome, puis nous avons expliqué ce qu’est une maladie génétique et qu’elle n’était pas contagieuse, les piqûres d’hormones de croissance, les visites médicales, la faiblesse musculaire, le rapport à la nourriture, et toutes les contraintes qu’a un enfant Prader-Willi au quotidien, mais aussi ses chances et ses dons spécifiques (mémoire en particulier). Chacun de nous a essayé de décrire la vie avec une personne atteinte du syndrome.

Dans un deuxième temps, nous avons invité les camarades de Sophie à dire ce qui les gênait chez elle. Ils se sont exprimés très naturellement, sans gêne et sans méchanceté, voire même dans une joyeuse ambiance, et nous avons eu le sentiment qu’ils comprenaient très bien nos explications, qui ont démystifié quelque peu leurs craintes. Pour compléter, nous avons proposé aux enseignants de nous faire parvenir toutes les questions qui émergeraient encore et d’y répondre au mieux.

Et voici le mot que Sophie a écrit toute seule :

"Journée de l’association Prader-Willi France

Cette journée s’est passée très bien. Ils ont très bien expliqué ma maladie. Les enfants ont posé beaucoup de questions. Tout se passe bien, même si parfois c’est difficile.

Sophie

PS. Et merci d’être venus intervenir. "