Habitudes et rituels

Les habitudes et rituels chez les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW) 

  • Indispensables pour eux et souvent témoins d’angoisse, Ies habitudes et rituels du quotidien sont difficiles à supporter, et parfois invivables.
     
  • Ils ont une fonction apaisante et rassurante puisqu’ils symbolisent quelque chose de permanent, d’habituel mais ils peuvent également handicaper la vie sociale et le quotidien des personnes et de leur entourage.
     
  • L’accompagnement doit veiller à les repérer et à les contenir en posant un cadre rassurant tout en gardant une forte flexibilité ! 

En pratique : quelques savoir-faire

S’adapter à ce qui peut être acceptable dans la vie courante ...

Il existe des rituels «inoffensifs», d’adaptation, qui peuvent être acceptables dans le quotidien et avoir un effet apaisant pour les enfants et adultes ayant un SPW.

Ce sont des rituels connus et qui peuvent être intégrés dans le planning d’une journée sans avoir trop de conséquences néfastes. Par exemple, une jeune femme qui va systématiquement aux toilettes avant de passer à table : c’est intégré par son entourage dans le déroulement de la journée, on la prévient quelques minutes plus tôt du prochain passage à table. Un autre exemple pourrait être celui de l’enfant qui, si le planning n’a pas été rappelé, re-questionne en permanence l’organisation de la journée, repose les questions essentielles : «c’est quand», «c’est où», «qui m’emmène là». Où chaque soir l’enfant demande s’il va aller à l’école le lendemain (ritualisation).

L’enfant pourra aussi avoir des rituels à l’école. il est important de pouvoir en discuter avec l’enseignant ou l’assistante de vie scolaire pour évaluer ce qui est acceptable de ce qui est très handicapant dans le quotidien de l’enfant et de son entourage à l’école.

Leur laisser ces rituels peut être bénéfique car ils ont un rôle apaisant s’ils ne sont pas trop envahissants. Par exemple, un enfant qui aime faire des puzzles peut avoir un temps dédié à cette activité au retour de l’école. La lui interdire n’est pas nécessaire, cela peut l’aider à la transition école-maison, il pourra s’apaiser... On veillera toutefois à ce qu’il n’y passe pas la soirée entière et on lui proposera, si besoin, une activité alternative pour l’aider à passer à autre chose.

Distinguer loisirs et rituels

Il y a beaucoup de loisirs dans lesquels les personnes ayant un SPW peuvent s’amuser voir exceller mais ces activités ne doivent pas être utilisées pour s’isoler. Il faut partir de leur motivation, de quelque chose qui les intéresse même si on est force de proposition (si on ne propose rien il n’y aura rien). Proposer différentes activités et les laisser choisir ensuite. Voici quelques idées :

  • Animal comme support de projection (cheval, chat, oiseaux, ...)
  • Expression corporelle et danse 
  • Travail sur le chant. Travail sur le souffle, de la mémoire. Sens du rythme incroyable
  • Jardins
  • Eau
  • Lecture
  • Théâtre
  • Mots fléchés, mots croisés, sudoku (attention plus occupations que loisirs)
  • Aquarium
  • Cinéma, visites de musée, concert aussi à proposer.

Tous ces loisirs permettent à la personne de se décentrer et de créer un lien avec l’extérieur, sauf les jeux comme les mots fléchés, les mots croisés, le sudoku qui peuvent devenir un rituel omniprésent et isolant.

Avoir recours à des auxiliaires de vie pour les accompagner dans ces loisirs. Cela change la vie de certaines personnes et permet de libérer un peu les parents.

Ces loisirs les éloignent également du stress alimentaire.

Veiller aussi à ne pas trop demander et accepter les moments où ils ne font rien. .

Apprendre que la vie est faite de souplesse et d’adaptation !

En raison de leurs difficultés de repérage et des déficits dans les fonctions exécutives, il est nécessaire de poser un cadre avec des repères temporels et spatiaux aux personnes ayant un SPW. Cependant, pour les préparer à affronter imprévus et changements, une devise est à garder en tête : «il faut autant de structuration que nécessaire mais le moins possible».

Dès que l’on met en place une aide ou une structure, il faut tout de suite penser à la manière de l’enlever, de l’adapter et le faire ! Ne pas mettre de planning trop contraignant, sinon on se fait piéger. Toujours introduire cette flexibilité, même dans les méthodes comportementalistes type ABA. Par exemple, ne pas donner d’heure du repas trop précise : tu mangeras entre 12h et 12h30 !

Laisser des imprévus sur le planning (retard sur l’heure du repas), utiliser «en principe», casser parfois les rituels (changer de place, décaler d’un quart d’heure) pour dédramatiser.

Poser un cadre n’empêche pas une certaine souplesse et une capacité d’adaptation permanente. Dans l’accompagnement, on ne peut pas chercher à tout maitriser. Comme chacun ils ont le droit à leur jardin secret, à trouver leur propre chemin. Le cadre proposé doit être suffisamment libre pour qu’ils puissent nous surprendre, prendre des initiatives et aussi... désobéir. La désobéissance étant un élément important pour leur construction psychique.

Les attitudes à favoriser

En cas de phrases répétées et de questions en boucle, changer de sujet, faire répéter la réponse, encourager à passer à autre chose. Surtout ne jamais s’énerver !! Ils copient volontiers nos états psychologiques. Formuler une autre réponse avec humour.

Il existe de nombreux outils pour les aider à se repérer dans le temps et l’espace! Par exemple des calendriers personnalisés indiquant les principales activités, les rendez-vous et évènements importants de la semaine.Pour ce qui est de l’hygiène, utiliser par exemple des repères de volume sur le gel douche, des «minuteurs» pour éviter que la douche s’éternise inutilement, des aides techniques pour l’habillage.

Si la répétition devient une obsession (répétition de la même chose, colère, fixité idéique...), il faut passer le relais à un autre accompagnant si l’on se sent trop énervé par le comportement de la personne, ou essayer de passer à autre chose, proposer une autre activité. Mais le meilleur remède reste la prévention de ces comportements avec la mise en place d’un cadre rassurant, apaisant avec des outils visuels pour rappeler le planning et la transition vers une autre action. Ne pas tout accepter et habituer très tôt à la souplesse, au sens figuré et à l’humour. 

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