Habitudes et rituels

Les habitudes et rituels chez les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW) 

  • Indispensables pour eux et souvent témoins d’angoisse, Ies habitudes et rituels du quotidien sont difficiles à supporter, et parfois invivables.
     
  • Ils ont une fonction apaisante et rassurante puisqu’ils symbolisent quelque chose de permanent, d’habituel mais ils peuvent également handicaper la vie sociale et le quotidien des personnes et de leur entourage.
     
  • L’accompagnement doit veiller à les repérer et à les contenir en posant un cadre rassurant tout en gardant une forte flexibilité ! 

Quelques témoignages

Récit de la maman de Séverine, 43 ans

Et Séverine, a-t-elle des rituels ?

À cette question je réponds d’emblée « oh non », mais très rapidement m’arrivent quelques images :

  • Séverine triant soigneusement dans son assiette les légumes, la viande ou le poisson pour en faire deux parties bien distinctes... ou les différents légumes d’une ratatouille niçoise !
     
  • Séverine se déshabillant le soir dans sa chambre : les vêtements, sont posés dans un ordre immuable sur la chaise. Le tri des vêtements à changer se fera le lendemain matin. Le soir tout est en ordre...
     
  • Séverine allant s’installer dans la chambre où se trouvent les anciens « J’aime Lire ». Elle ne commencera à relire ses journaux qu’après les avoir reclassés dans l’ordre chronologique. Ce sera donc un ou deux jours après avoir eu envie de les reprendre !
     
  • Séverine reçevant le même jour deux livres ou deux CD, elle ne commencera à lire ou à écouter que celui qu’elle aura eu en premier.
     
  • Et ses habitudes/rituels autour des repas, (très fréquents chez nombre de personnes avec le syndrome de Prader-Willi) :
     
  • un repas doit avoir une entrée, un plat chaud et un dessert
     
  • on peut sortir d’un déjeuner à 15h00 mais il est impensable de ne pas prendre le café au lait de 17h00

Enfin, j’allais oublier « la maison magique ».

Partout où Séverine demeure un certain temps, que ce soit au foyer, à la maison ou dans une maison de vacances, il y a toujours une « maison magique ». C’est une maison comme toutes les maisons du voisinage, mais Séverine lui parle en silence, elle lui montre en particulier ses cigarettes, lui dit à voix basse combien elle en a fumé et éventuellement si il y a eu un repas un peu exceptionnel... Nous sommes à l’origine de cette appellation « maison magique », lui ayant dit un jour que fais-tu, que racontes-tu à cette maison ? Est-elle magique ? Sa réponse a été immédiate, elle a semblé heureuse de cette appellation et cela la conforte dans son attitude. Elle nous redit « laisse-moi je parle à la maison magique ». C’est devenu un rituel, rassurant, ne gênant personne et lui permettant de faire le point sur ses cigarettes.... et de les gérer plus facilement.

Oui, Séverine a des rituels peu envahissants mais bien là. Parfois, avec un peu d’humour on arrive à la faire sourire de ses « manies », mais elle n’aime pas du tout que l’on en plaisante, et il vaut mieux ignorer en douceur ces moments. 

 

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