Eviter de surprotéger les enfants comme les adultes car « On ne pourra pas enlever toutes les pierres du chemin »

Travailler la socialisation dès le plus jeune âge !

Travailler la séparation avec l’enfant c’est l’accompagner petit à petit à trouver sa place dans la société en tant qu’individu à part entière.

L’expérience des parents montre que ce travail évolue par paliers.

Les parents ont l’impression qu’ils sont les seuls à pouvoir traduire ce que les personnes veulent et ils deviennent ainsi un maillon indispensable sans lequel la personne ne pourra pas se « débrouiller » seule. Pourtant, une chose est à garder en tête : « On ne pourra pas enlever toutes les pierres du chemin ». La séparation qui sera un jour inévitable se travaille avec l’appui des professionnels. Il ne s’agit pas d’un processus simple, il faut accepter la prise de risque pour préserver l’avenir (la vieillesse des parents).

A l’adolescence et à l’âge adulte, il est possible de les laisser aller au cinéma seuls, voir leurs amis si un travail de sensibilisation a été fait auprès des dits amis, et quelques règles de base respectées :

• Ne donner que la somme d’argent nécessaire,
• Eviter des sorties trop longues, etc.

La principale règle est d’agir en fonction de leur état d’esprit : il y a des moments où ils sont bien et ne seront pas tentés d’enfreindre les règles, il y en a d’autres où la sortie seul sera impossible.

S’adapter à la situation et à leur état d’esprit

“ C’est l’histoire d’une jeune femme de 42 ans qui a l’habitude d’aller prendre son café seule au port dans un petit village où tout le monde la connait et où tout le monde a été prévenu de sa pathologie.

Ce petit moment d’indépendance se déroule souvent sans problème. Parfois, il est impossible de maintenir ce petit plaisir en raison de comportements problématiques tels que des risques de fugue, de vol de nourriture qui risquent d’arriver car la jeune femme traverse une période instable. Les parents sont alors obligés de remettre en place temporairement un accompagnement. Mais tout est réversible, dès que la jeune femme se sentira mieux, le rituel reprendra sans accompagnement !”

Maman d’une jeune femme de 42 ans

S’adapter au fait qu’ils copient nos états psychologiques

Les personnes atteintes du SPW imitent volontiers nos états psychologiques, donc :

• Apprendre à être optimiste et «toujours gai» devant eux quoiqu’il arrive, être rassuré et rassurant.
• Bonne école ! Apprendre à maitriser et masquer nos émotions négatives, mieux vaut pleurer «en cachette».
• Devant eux, mieux vaut ne pas dire nos inquiétudes ou rapporter leurs derniers «exploits» qui nous font si mal ! Ainsi, ils ne doivent pas être «objetisés», comme n’étant que responsable de notre angoisse parentale.
• Les tenir à l’écart, quelque soit leur âge, des discussions les concernant (attention aux conversations téléphoniques qui s’entendent de la pièce voisine). Ils savent très bien que l’on parle d’eux...
• Par contre, les valoriser, sans excès bien sûr, mais savoir mettre en avant leurs bons côtés. Montrer comme on peut être fiers d’eux en sortant complètement du cadre du SPW...

Gérer la transition du maternage à l’accompagnement par des tiers

Le lien avec l’enfant se fait difficilement au cours des premiers mois, en raison de l’hypotonie, et de l’absence de communication avec le bébé. Il s’établit ensuite un lien fusionnel très fort qui rend difficile le passage de relais à un tiers, même pour une séparation de courte durée. Une aide psychologique est souvent bénéfique pour exprimer des émotions, des peurs.

Les CAMSP et SESSAD peuvent jouer un rôle clé dans ces premiers temps et la confiance mutuelle qui peut se créer avec les professionnels de ces structures permet de prendre la distance nécessaire, pour, par exemple, un retour à la vie professionnelle. Ces structures, si elles sont sensibilisées à la pathologie, prévoient un accompagnement de l’enfant, souvent complet (orthophonie, kinésithérapie, etc.), qui peut rassurer les parents.

Les SESSAD peuvent également faire le lien avec l’école et avec les médecins, ce qui devrait soulager les parents de leur rôle de coordinateur de soins.

Rester parent, ne pas devenir un professionnel avec son enfant et oser le dialogue avec les professionnels (médicaux et médico-sociaux) et avec d’autres familles

Les parents peuvent avoir tendance à devenir des hyper-professionnels du syndrome. Un vrai partenariat avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social peut-être construit pour permettre à chacun de rester dans son «rôle».

Les échanges entre famille et professionnels permettent d’assurer une cohérence de l’accompagnement et de s’enrichir de façon complémentaire.

Les parents expriment souvent une peur de ne pas être à la hauteur, de ne jamais faire assez pour stimuler l’enfant et suivre les conseils des professionnels. Le regard des autres est souvent perçu comme un jugement. Certaines situations sont parfois difficiles à vivre et compliquées à verbaliser.

“Construire avec d’autres dans une confiance mutuelle et en définissant les responsabilités de chacun
de manière dynamique / évolutive en fonction des besoins de la personne et de son entourage”

Maman d’une jeune femme de 30 ans

Oser confier son enfant

C’est un vrai besoin pour tous, c’est vital mais ce n’est pas simple !
Cette question se pose pour tous les parents mais avec une acuité plus forte dans les situations de handicap. Se posent alors plus fortement des problématiques de culpabilité et de confiance.

Démarrer tôt la séparation aide généralement à prendre le recul nécessaire et à parvenir à se «détacher» progressivement notamment à l’adolescence pour permettre à la personne ayant le SPW d’acquérir une certaine indépendance dans la vie d’adulte.

Comme pour toutes les familles, confier son enfant à quelqu’un c’est s’autoriser à avoir une vie normale, de couple pour les parents, et retrouver les frères et sœurs en dehors du handicap.

Les séjours de vacances spécialisés comme l’Envol, l’UFCV, l’EPAL sont aussi bénéfiques pour que l’enfant se socialise, acquiert de l’autonomie ...

Chaque expérience contribue au puzzle qui va les construire. La multiplicité d’expériences les enrichit comme tout le monde ! Il faut donc prendre un peu de risques, oser, tester et tester à nouveau!

La garde d’un enfant, mais aussi d’un adolescent, atteint du SPW par un proche se prépare. Il faut prévenir la personne, échanger avec elle et avec l’enfant.

Au départ, cela peut-être plus simple de faire venir la personne qui garde l’enfant ou l’adolescent chez soi pour avoir un environnement connu. Les mettre en situation avant de s’éclipser permet de développer une confiance mutuelle et d’y aller pas à pas. Dans le cas où cela ne se passerait pas bien, il ne faut pas s’arrêter à un échec, et plutôt décrypter ce qu’ils ont vécu et ce qui a pu poser problème.

Les professionnels également peuvent accompagner les parents dans ces étapes.

Par ailleurs, avoir l’habitude de confier son enfant permet de «passer le relais» à des parents, à des grands frères et grandes sœurs, à des amis, et de ne pas se sentir seul dans une situation bloquée.

Les personnes elles-mêmes ne sont généralement pas trop inquiètes, et apprécient souvent les changements, surtout si on pose le cadre permettant le confort de tout le monde.

Construire une relation de confiance avec les professionnels pour passer le relais

"Trop longtemps, je me suis crue comme seule capable d’accompagner correctement ma fille dans la vie jusqu’au jour où le responsable du foyer qui l’accueille me l’a clairement dit.

On m’a demandé de lâcher prise, de ne plus me manifester de façon imprévue en dehors de circonstances majeures. De me fixer comme de fixer à ma fille des temps prévus et réguliers pour les appels. J’ai donc dû apprendre à faire confiance et à me mettre en retrait. La relation nécessaire «à trois» s’est établie et je reconnais que cela a été bénéfique pour ma fille. Comme elle dit elle- même, elle n’était plus «scotchée à papa-maman». La distance bien nécessaire à tout enfant pour grandir m’a sauté aux yeux. Depuis, j’ai moins de doute en ceux qui l’accompagnent comme je sens qu’ils ont plus confiance en moi ! Je suis certainement plus sereine."

Maman d’une jeune femme de 37 ans

Travailler l’équilibre père / mère / fratrie

Dans la création de ce premier lien entre l’enfant et la mère, le père peut avoir un sentiment de délaissement, ce qui n’est pas caractéristique du SPW mais est renforcé avec la situation de handicap. L’attention à porter à cet enfant différent, le temps passé à stimuler l’enfant et à l’éveiller est un travail à temps plein pour beaucoup de jeunes mères, ce qui ne laisse que peu de place aux autres membres de la famille !

Eduquer en permanence, en continu avec cohérence

Il s’agit de poser très tôt un cadre éducatif concernant l’alimentation, mais également les habitudes et rituels et éduquer en permanence car «rien n’est jamais acquis» !

Il faut expliquer, anticiper et éduquer !

L’apprentissage des codes sociaux concerne les relations sociales, ce qu’ii est possible de faire en public et ce qui ne l’est pas.

La cohérence est le maître-mot car les personnes détectent les failles de l’éducation (comme tout enfant d’ailleurs) et s’en servent ! Par exemple, ils essaieront peut-être de faire croire au foyer où ils résident que leur famille leur a permis un aliment ou une portion en plus. S’il n’y a pas de partage des règles et un dialogue régulier entre les uns et les autres, les failles existeront ! Il est possible d’utiliser des carnets de liaison, «carnet d’engagement de tous» qui reprennent un discours commun, avec rubriques (alimentation, comportements, etc.), organiser des réunions régulières de cohésion qui regroupent tous les professionnels d’un établissement pour traiter de l’accompagnement spécifique de cette personne.

Il est important que tout le monde partage le même niveau d’information sur la pathologie, l’accompagnement. En effet, le cadre pose ce qui est non négociable mais à l’intérieur il peut y avoir souplesse.

Eduquer et stimuler sans oublier les temps de lâcher-prise qui sont indispensables à l’intégration des acquis. L’anxiété sur le devenir de leurs enfants fait que les parents ont un souci exacerbé de faire plus ou mieux et en oublient que tout apprentissage nécessite un temps d’intégration.

L’éducation des enfants, adolescents et jeunes adultes ayant un SPW, même si elle doit être stricte sur le contrôle de l’alimentation, doit reposer sur de la confiance, de la surveillance et de l’empathie. Un cadre par exemple, posé pour les repas (horaires, quantité et variété de nourriture), s’il est bien approprié et expliqué à la personne, permet de limiter la demande permanente et évite de lui donner une place trop pépondérante.

S’ouvrir sur ses joies et sur ses difficultés

Une relation parent-enfant c’est aussi se laisser surprendre, c’est une prise d’initiative non attendue, c’est être en capacité de s’ouvrir sur les joies et difficultés de la personne.

Malgré un cadre éducatif peut-être plus lourd que pour un autre enfant, il faut savoir écouter, ne pas toujours choisir pour eux, et les associer dès le plus jeune âge aux décisions qui les concernent. Montrer comme on peut être fier d’eux en sortant complètement du cadre du SPW en rapportant par exemple en public et devant eux, des victoires dans des sports, des jeux de société...

Il y aura souvent des alternances fortes entre des phases avec prise d’initiatives et des phases de retrait.

Accepter les aides médicamenteuses si nécessaire et un support psychologique, étendu à la famille

Assez vite, il peut être utile de rencontrer en famille un psychologue. Vous pouvez vous tourner vers des professionnels du secteur libéral, vers les Centres Médico-Psychologiques (CMP) proches de votre lieu d’habitation ou demander des consiels, des adresses au centre de référence. Ne pas refuser la reconnaissance du handicap et accepter les aides associées à la reconnaissance du handicap (CAMSP, SESSAD, AVS, ...).