Être parent d’une personne ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW) 

• La maladie a un impact sur l’ensemble de la famille du fait des inquiétudes que cristallise l’enfant ayant le SPW dès la naissance (pour sa santé, pour son alimentation, sa scolarité, son avenir, ...).
   
• Nous sommes parents mais nous devenons spécialistes du syndrome et des questions peuvent alors émerger : Suis-je à ma place ? Comment nouer un partenariat avec professionnels de santé et du médico-social ? Comment vivre mon rôle de mère ou de père ?